Tukena elämän haasteissa 7–8 ? joulukuu 2012–tammikuu 2013 Voimanainen Valkoisesta talosta kävi Suomessa » 18 Miten kertoa lapselle diagnoosista? » 32 Designia kehitysvammaisten taiteesta » 10
TUKITOIMINNAN TUKILUURI Nro 7–8 joulukuu 2012–tammikuu 2013 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki) APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi. Sisällys 7 kysymystä 4 Tukipäätöksiä 40 Kysyimme musiikkiterapeutti Markku Raiviolta nuorten mielenterveyden tukemisesta. Raivion pamfletti Nuoret sankarit ylistää vertaistukea toimintamallina. Tukilinjafoorumin myöntämiä apurahoja loka- ja marraskuulta 2012. Lyhyesti 4–5 P. 09-4155 1500 ma–pe klo 8.30–15.00, tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAUKSET 4 kk 34 e 6 kk 44 e 1 v 77 e Kestotilaus 77 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa tukitoiminnasta, artikkeleita, vierasblogin ja menovinkkejä. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi. AD Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Vammaisia uutuuselokuvissa; Tähtiä Jyväskylästä; Vuitton-kuosin tekijä asuu psykiatrisella osastolla; Vimmapalkinto taiteilija Hilkka Korhoselle; Papunetin kuvataidekisa 10 vuotta; Radio Helsingin perjantaipojat Tukitoiminta Kuntoutumista töissä 6 Klubitalo Heikintalon jäsen Pete kertoo, miten talon hommat sujuvat sisällä ja pihalla. Tukilinja lahjoitti Heikintalolle läppäreitä. Taidetta koko elämä 11 Turkulaiset Jussi Soini ja Tiina-Elina Nurminen tekevät taidetta työkseen. He kävivät 3 vuotta sitten Australiassa taidenäyttelyn avajaisissa Tukilinjan tuella. Nyt edessä ovat uudet haasteet. Tukipointti 9 Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten tekemiä tuotteita. Tukitori 17 Kansi Tukilinja Kuva: Vesa-Matti Väärä Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy helmikuun 1. viikolla 2013. Tiina-Elina Nurminen on taiteilija. 2 Tiina-Elina Nurminen haaveilee teostensa päätymisestä kangaskuoseiksi. Hän työstää nyt näyttelyä yhteistyössä taidekeskus Kettukin kanssa. Kettuki esitteli syksyllä tuotteitaan muotoilun pääkaupunkivuoden tapahtumiin kuuluneessa Outsider Design -näyttelyssä Lahdessa. Artikkelit Blindsquare-kännykkäsovellus 8 Suomalainen IPhone-sovellus opastaa sokean perille. Omaperäistä designia Outsider Design 2012 ?muotoilunäyttely esitteli kehitysvammaisten taiteilijoiden teoksiin pohjaavaa persoonallista muotoilua. Uusia oppaita vammaisille 7–8•2012 15 Minun elämäni -oppaaseen voi kirjoittaa henkilön perustiedot palvelutilanteita varten. Elämäni kirja kertoo kehitysvammaiselle hänen toimintarajoitteestaan. Voimanainen Yhdysvalloista 18 Hilary Clintonin vammaisneuvontaja Judith Heumann uskoo koulutuksen ja lainsäädännön voimaannuttavan vammaisia parhaiten. Hän vaikuttaa myönteisyydellään ja tarmollaan. Seikkailu saaristomerellä 22 Kuunari Helenan purjehduksella opeteltiin merimiestaitoja. Näkövammaiset ja kehitysvammaiset miehistön toimii myös netissä Tukilinjan nettisivuilla voit joulu–tammikuussa seurata vierasbloggarimme Niina Kärkkäisen kuulumisia. Hänen haasteenaan on palata työelämään osaaikaisesti, osasairauspäivärahalla. Netin Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten valmistamia tuotteita ja heidän tuottamiaan palveluja. Osta ja työllistä! Voit myös lukea tätä edellisen Tukilinja-lehden kätevästi pfd-muodossa. Löydät meidät nyt myös Facebookista, jossa vinkkaamme vammaisalan menovinkeistä ja tapahtumista kautta maan. 10 Blogia kirjoittaa nyt reumaa sairastava Niina Kärkkäinen.
Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi Charlotta Boucht Tarvitsemme tutkimustietoa vammaisista Y Yhdysvaltain ulkoministerin erikoisavustaja vammaisasioissa, Judith Heumann, tapasi presidentti Niinistön. Hän ehti myös saada vireille Musiikkitalon kaiteen korjauksen. Riitta Skytt jäsenet tekivät laivan työt kokkauksesta ruorin veivaamiseen. Lukija lähikuvassa 26 Kirsi Malmin perheeseen Tukilinja tuli oikealla hetkellä. Pop up -ravintola työllisti 28 Ruokamessuilla kehitysvammaisten hoitama ravintola loi uuden työllistämismallin. Sen pohjana on italialainen esikuva. Miten kerron diagnoosin? 32 Kun lapsella on vamma tai pitkäaikaissairaus, hänelle kannattaa puhua siitä avoimesti. Mutta milloin ja miten? Pia Nurmi työskenteli tarjoilijana pop up -ravintolassa Ruokamessuilla. Talouskriisi ja vammaispalvelut 38 Kirjavinkki 21 Euroopassa pelätään kriisin pysäyttävän tasa-arvokehityksen. Videovinkki 27 Vakiot Ruudun takaa 31 Nettivinkki 9 Lukijafoorumi 36 Tulilinjalla 14 Välinevinkki 39 Kolumnisti Tuula Henttu lähetti kirjeen hammaslääkärille. Blogilinjalla Tukilinjan vierasbloggari esittäytyy. Ristikko 41 16 Jaloittelua 43 ksi hallituksen vammaispoliittisen ohjelman Vampon päätavoitteista on vahvistaa vammaistutkimusta. Sitä tarvitaan, että tietäisimme, millainen yhteiskuntamme on vammaisen ihmisen kannalta, ja miten voisimme muuttaa sitä paremmaksi. Tutkimus voi tehdä näkyväksi esimerkiksi sellaisia arvoja ja käytänteitä, jotka vaikuttavat työelämässä vammaisia ihmisiä alistavasti. Parhaillaan valitaan ensimmäistä yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen professoria, jolla on Helsingin yliopiston sosiaalitieteiden laitoksella aluksi määräaikainen viiden vuoden pesti. Kun kärkiehdokkaista joko Katsui Hisayo, Antti Teittinen tai Simo Vehmas aloittaa professuurin hoitamisen, odotukset ovat suuret. Yksi hyvä esimerkki siitä, että vammaisuutta kannattaa tutkia, on arvostetussa lääketieteellisessä Lancet-lehdessä viime kesänä julkaistu tutkimusartikkeli vammaisten lasten ja nuorten kohtaamasta väkivallasta. Aiemmista käsityksistä poiketen tämä huolellinen ja laaja tutkimus paljasti, että yli neljännes näistä lapsista ja nuorista oli kohdannut fyysistä, emotionaalista tai seksuaalista väkivaltaa, ja että pahimmassa vaarassa olivat älyllisesti kehitysvammaiset ja psyykkisesti sairaat lapset. Heidän kaltoinkohteluriskinsä oli nelinkertainen fyysisesti vammaisiin verrattuna. Tutkitut 18 000 lasta ja nuorta eivät muuten asu kehitysmaissa, vaan Suomessa, Ruotsissa, Yhdysvalloissa ja Britanniassa. Vammaistutkimuksen pullonkaulana on Suomessa ollut paitsi tutkimuskeskuksen ja alan professuurin puuttuminen, myös rahoitus. Professorin olemme nyt saamassa, mutta mitä tekee professori ilman aktiivista tiedeyhteisöä – mistä saadaan rahoitus innovatiivisiin projekteihin ja apurahat tutkijoille? Yhteiskunnallisen tutkimuksen ei ole yhtä helppo saada sponsoreita kuin lääketieteellisen ja teknillisen. Katse kääntyy paitsi tieteellisiin säätiöihin, myös vammaisalan järjestökentälle. Tukilinja kantaa oman kortensa kekoon jakamalla hakemuksesta tutkimusapurahoja vammaistutkimushankkeisiin. Pyrimme jatkossa informoimaan tutkijakenttää entistä paremmin tästä mahdollisuudesta. Iris Tenhunen Kaisa Lekan sarjakuva. 7–8•2012 3
Kysymystä Sitaatti Nuori haluaa osata Yli neljännes tutkituista vammaisista lapsista oli altistunut joko fyysiselle, seksuaaliselle tai emotionaaliselle väkivallalle tai laiminlyönnille. Riski väkivallasta oli kehitysvammaisilla ja mielenterveyspotilailla nelinkertainen ei-vammaisiin lapsiin nähden. Lancet-lehti, heinäkuu 2012 Musiikkiterapeutti Markus Raivio veti nuorten vertaistukeen pohjaavaa Elvis-hanketta, nyt hän vetää Sosiaalipedagogiikan säätiön Nuorten Kulttuuripajat -hanketta. Hän kirjoitti vertaistuesta pamfletin Nuoret sankarit. Kuva: Nuorten Kulttuuripajat/Pekka Elomaa 1. Mikä sai sinut kirjoittamaan pamflettisi? ”Joka päivä neljä suomalaista nuorta jää pysyvästi eläkkeelle Markus Raivio mielenterveydellisistä syistä, ja auttaa nuoria tästä syystä eläkkeellä on jo koauttamaan konainen pikkukaupungillinen itse itseään. nuoria. He ovat ihmisiä elämänsä aamussa.” ”Kannamme nyt seurauksia 4. Miksi haluat välttää te, että yhtään uutta työntekijää siitä, että emme 1990-luvulla satei alalle pitäisi rekrytoida ilman, ”syrjäytynyt”-sanaa? sanneet ennaltaehkäisevään mie”Se on leimaava sana, joka syylettä mukana palkkaustilanteeslenterveystyöhön. Silloin lopetetsa on joko mielenterveyskuntoulistää yksilön. Ikään kuin ihmitiin koulupsykologien ja koulukunen olisi itse syrjäyttänyt itsensä.” tuva nuori tai sellaisen omainen. raattoreiden virat ja ajettiin alas Tämä taitaa olla aika vallankunuorten psykiatriset palvelut.” 5. Mitä mieltä olet Niinistön mouksellista, vaikka senhän pitäisi olla itsestäänselvyys.” ”Aika on kypsynyt niin, että nyt raportista? voidaan todenteolla yrittää rat”Niinistön kiva raportti oli ihan kaista vaaravyöhykkeessä olevien hyvä alku, mutta sen ongelma on 7. Oletko toivoton? Mikä itseäsi nuorten mielenterveyskuntoutusiinä, että sekin sysää vastuun auttoi nuorena? ”En ole toivoton, sillä ainakin jien asiat.” yksilöille ja omaisille näkemättä olemme heränneet. Optimismia taustalla vaikuttavia rakenteellisia seikkoja. Pedagogisesti ajatelaiheuttaa se, että virallinen taho 2. Mitä putoaminen pienelle len ylhäältä alaspäin tulevat ”neualkaa olla valmis etsimään uusia eläkkeelle kaksikymppisenä vot” myös harvemmin tuottavat keinoja lähestyä nuoria. Eivät ihtekee nuoren mielelle? miset siellä ole niin jämähtäneihedelmää ja käynnistävät yhtei”Jos jo nuorena todetaan, että sitä kuin väitetään. Kaikki alkavat söllisyyttä tai osallisuutta ihminusta ei ole työntekijäksi tai opiskelijaksi, se on hyvin tuhoavaa. sissä. Odotan raportille kuitenkin ymmärtää, että 45 minuutin kesHelposti myös ajatellaan, että hykustelu työntekijän kanssa kerran jatkoa toiveikkain mielin.” kuussa ei riitä. Se voi ylläpitää jovä työmies saa rakkautta ja rahaa. tain, mutta ei kuntouta ketään.” Eli opiskelun tai työn ulkopuolel- 6. Mikä on aikuisten suurin ”Myös Kulttuuripaja Elviksen le jäänyt nuori jää mielestään ulsynti? ”Jos joku mielenterveysongelmisidea on levinnyt Helsingistä, ja kopuolelle myös muustakin…” ta kärsivä nuori viettää elämäsuusia kulttuuripajoja käynnistyy tään seitsemän vuotta yksin nelmuun muassa Joensuussa, Ka3. Voiko tuosta tilanteesta jaanissa ja Lohjalla.” jän seinän sisällä, voidaan kysyä, kuntoutua? ”Minut pelasti se, että löymikä on se aikuisten yhteisö, joka ”Esimerkiksi Kulttuuripaja Elviksin musiikin. (Raivio on soittaantaa tämän tapahtua.” sen nuoret ovat lahjakkaita ja kyvykkäitä, heillä on paljon annetnut 5 vuotta rumpuja esimerkiksi ”Suurin synti on katsoa toisaaltavaa. He ovat usein vasta matle jollain verukkeella. TarjoamFreud, Marx, Engels & Jung -yhme liian valmiita ratkaisuja, jotka tyeessä.) Se vaikutti minäkuvaakalla omaksi itsekseen. On suuovat syntyneet omista lähtökohni. Olin jotakin! Olin soittaja!” ri virhe leimata heidät näin varHeini Saraste distamme. Tärkeintä on kuitenhain. Masentunut ei ole myöskään ole laiskuri. Eihän fyysiseskin osallisuus, mahdollisuus olla Markus Raivion pamfletin voi tikään sairaskaan ole tahallaan mukana.” lukea osoitteessa: sosped.fi. ’syrjäytynyt’.” ”Itselläni on sellainen periaa- 4 7–8•2012 Kuva puhuu Kehitysvammaisten taiteeseen erikoistuneessa Galleria Art Kaarisillassa Helsingissä nähdään 5.–16.12. näyttely Kuva puhuu. Selkokielisiä palveleva Papunet-verkkopalvelu on järjestänyt jo 10 vuoden ajan kuvataidekilpailuja puheja kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja aikuisille. Kilpailutöistä on näyttelyssä esillä 20 teoksen parhaimmisto, joista ohessa Linda Lauttian teos Kolme koiranpentua. Palkintoraadin monivuotinen jäsen valokuvaaja Pekka Elomaa kertoo, että häntä viehättää teosten ennakoimattomuus: “Koskaan ei pysty etukäteen kuvittelemaan, mitä hienoa ja hyvää tällä kertaa tulee vastaan.” Tänä vuonna kuvataideopetusta saaneiden sarjan voitti Lasse Rinne teoksella Omakuva, ja harrastajasarjan Anna-Mari Leino ilmeikkäällä teoksella Jääkarhu. Näyttely nähdään keväällä Lahden ja Rovaniemen kirjastoissa sekä Helsingin Hyvän mielen talossa.
Radio Helsingin perjantaipojat Radio Helsingissä kuullaan 9.11.–14.12.2012 Kovasikajuttu-elokuvasta ja omasta bändistään Pertti Kurikan nimipäivät tunnetuksi tulleita kehitysvammaisia muusikoita Kari Aaltoa, Pertti Kurikkaa ja Sami Hellettä. Puheohjelma Radio Valo kuullaan perjantaisin klo 12–13, ja uusinnat tiistaisin klo 22. “Luvassa on erilaisia epänormaaleja ohjelmia. Radio Valon ohjelmissa kuuluu meidän vammaisten ääni. Ohjelma osoittaa, että myös vammaiset osaavat tehdä radio-ohjelmia”, sanoo Radio Valon toimittaja Antti Alajääski. Ohjelma-aika jakautuu viiteen eri radio-ohjelmaan: Motor Music, Herrasmiesliiga, Kalevi Helvetti, Mullan alta ja Kaupunkimme patsaat. Radio Valoa voi kuunnella myös osoitteessa www.radiovalo.fi. leen, mutta muistakaa kääpiöt! Heitä kutsuttaisiin nykyään lyhytkasvuisiksi. Ja kyllä he edellisissäkin hobittiseikkailuissa kovasti karsastivat pituuden pohjalta karsinoimista. Loput elokuvat nähdään vasta tammikuussa. Mustaa huumoria edustava The Sessions (Istunnot) kertoo 38-vuotiaasta, hengityskoneessa elävästä polio invalidimiehestä, joka päättää menettää neitsyytensä. Tukena ovat rippipappi ja terapeutit. Käsikirjoitus perustuu journalisti-runoilija Mark O’Brienin omaMarion Cotillard näyttelee jalkansa menettävää Stephanieta elokuvassa Luihin ja ytimiin. elämäkertaan, ja päärooleja esittäville John Hawkesille, William H. Macylle ja Helen Huntille ennustellaan Oscar-ehdokkuuksia. Joulunajan ohjelmistossesti jalat alta. Amputoitu- mä jatkuu, kunhan tappajaBeasts of the southern ta löytyy neljä laatuelokuna ja epätoivoisena hän tu- valaan tyyliin toimiva mies wild on neljäs tärppimme. vaa, joissa kuvataan vamtustuu elämän varjoisella vain kouliintuu ihmisen ta- Surrealistiseksi kehuttu elomaisuutta. Hurjassa ranslaidalla elävään Aliin, joka voille. Tässä on kerrankin kuva kertoo köyhästä rämekalaisessa draamassa Luihin elättää itsensä ja pikkupoi- vammaiselokuva vailla sen- kylästä, jonka myrskytulja ytimiin Marion Cotillard kansa laittomilla kamppai- timentaalisuuden häivettä- va mullistaa. Päähenkilö on näyttelee upeasti miekkaluotteluilla. Stephanie roh- kään, älkää missatko. 6-vuotias, mielikuvituselävalaiden näytöskouluttakaistuu hänen tuellaan lähHobitti – odottamaton mää elävä tyttö, jonka isä jaa Stephanieta, jolta lähtemään ovesta ulos. Uudet matka ei tule vammaisuuon vakavasti sairas. Iris Tenhunen tevät työssä sananmukaiproteesijalat toimivat ja elä- desta ensimmäiseksi mie- Vammaisia uutuuselokuvissa Kynnys ry on myöntänyt Vimma-palkinnon kuvataiteilija ja kuvataideopettaja Hilkka Korhoselle (kuvassa). 5000 euron palkinto myönnetään vuosittain töissään vammaisuutta uusista näkökulmista käsittelevälle taiteilijalle tai vammaiskulttuurin vaikuttajalle. Korhonen on tehnyt pitkän uran sekä taiteilijana että suosittuna ja kannustavana kuvataiteen opettajana Kynnys ry:n Taidepajassa, Mielenterveysyhdistys Helmissä sekä Helsingin ja Uudenmaan MS-yhdistyksessä. Hän on ottanut kantaa vammaisten tasaarvoon myös palkitussa Aa- mun lehti -lyhytelokuvassaan. Muitakin palkintoja on vammaisalalla jaettu. Lastenkirjainstituutin Onnimanni-palkinnon saivat Celia-erikoiskirjaston lasten ja nuorten palvelut. Kehitysvammaliiton Aino Miettinen -palkinnon saivat vammaisten lasten vanhempien yhdistys Jaatinen ry ja sen toiminnanjohtaja Miina Weckroth. Valtion elokuvatoimikunta palkitsi Kovasikajuttu-elokuvan työryhmän ja valokuvaaja Pekka Elomaa sai valokuvataiteen valtionpalkinnon uraauurtavasta työstään yhteisövalokuvauksen parissa Lyhty ry:ssä. Vuitton-kuosin tekijä 83-vuotias tokiolainen Yaoi Kusama on vuoden kohutuimpia kansainvälisiä taiteilijanimiä, jonka retro spektiivistä näyttelyä juhlittiin viime keväänä Lontoossa Tate Modernissa ja sen jälkeen New Yorkissa. Suomessa Kusaman energisia, värikkäitä teoksia on voinut ihailla vasta muotiliike Louis Vuittonin näyteikkunassa Helsingissä, jonka Kusaman surrea- listinen pilkkumaailma valtasi viime kesänä. Vuittonin Yaoi Kusama -kokoelmaan kuuluu mekkoja, housuja, takkeja, laukkuja, kenkiä, koruja ja silkkihuiveja, jollainen näkyy kuvassa Yaoi Kusaman yllä. Kaikissa esiintyy Kusaman tavaramerkki, pallokuvio. Yhteistyö juontaa vuoteen 2006, jolloin muotitalon pääsuunnittelija Marc Jacobs tutustui eksentriseen taiteilijaan. Tähtiä Jyväskylässä 175 vuotta täyttävässä Jyväskylässä juhlitaan syksyllä myös kehitysvammaisia. Kahden viikon aikana 24.11.–9.12.2012 kaupungin vammaispalvelut järjestävät yhteistyökumppanien kanssa joukon tapahtumia, jotka löytyvvät osoitteesta 7–8•2012 www.jyvaskyla.fi/sote/vammaiset. Luvassa on muun muassa valokuvanäyttely Oikeus olla tähti, Best Buddies -kaveritoiminnan tapahtuma, tonttuseikkailu, keilaturnaus, Junior Games sekä jalkapalloilua. Kuva: Lehtikuva Vimma-palkinto Hilkka Korhoselle Kusama korostaa tekevänsä taidetta vain työstääkseen lapsuuden traumojaan. Oranssitukkainen, originelli taiteilija on jo 1970-luvulta asti asunut Tokiossa psykiatrisessa sairaalassa, josta hän lähtee joka päivä työhuoneelleen. Tiesitkö? Lastensuojelutyö on Suomessa laitosvaltaista. Puolet huostaanotetuista lapsista eli 8000 lasta elää lastenkodeissa. Psykiatrisessa osastohoidossa on myös 10 kertaa enemmän lapsia kuin Tanskassa, Islannissa tai Ruotsissa. Helsinki Missio 5
Tukikohde Heikintalossa tehdään töitä Lappeenrannan klubitalon jäsen Pete kertoo, miten talon toimissa hyödynnetään Tukilinjalta saatuja läppäreitä. T ervehdys Heikintalolta! Saimme vuonna 2010 Tukilinja-lehdeltä sponsoriapua kahden kannettavan tietokoneen eli läppärin muodossa. ISO KIITOS niistä Tukilinja-lehdelle! Olen jäsen numero 101, ja käyn Heikintalolla kolme tai neljä kertaa viikossa. Tietokoneella olen tehnyt esimerkiksi henkilökuvan itsestäni ja muutaman lehtijutun. Tietokoneen käyttöön, kuten kuvankäsittelyyn tietokoneella, olen saanut apua ohjaajilta. Saamamme läppärit ovat meillä päivittäin käytössä. Heikintalon toimistossa niillä hoidellaan muun muassa talon käytöstä tehtävät tilastoinnit, eli esimerkiksi montako jäsentä Heikintalossa päivittäin käy ja mitä täällä tehdään. Toimistossa suunnitellaan myös tiedotteita ja esitteitä toiminnastamme sekä päivitetään Heikintalon ja Suomen Klubitalojen verkoston kotisivuja ja talon oma Facebook-sivu. Tietokoneilla myös luetaan sähköpostit, maksellaan laskut verkkopankissa sekä tehdään alihankintana puhtaaksikirjoitus- ja käännöstöitä. va materiaali sekä muokataan ja tulostetaan lehden sivut. Lehti lähetetään jäsenistölle, yhteistyökumppaneille, kummeille sekä 20 muulle suomalaiselle klubitalolle. Me jäsenet saamme käyttää koneita puoli tuntia päivässä myös ”siviiliasiointiin”. Voimme esimerkiksi katsoa omat sähköpostimme, maksaa laskujamme netissä tai surffata muuten vain. Ohjaajat auttavat aina tarvittaessa internetin käytössä ja muissa tietokoneen käyttöön liittyvissä asioissa. Niinpä tulos on se, että Heikintalolla tehdään Klubitalon töitä, muttei hiki hatussa. Nettietiketti on meille myös tärkeä. Heikintalon koneita ei käytetä pelimasiinoina tai mennä porno- tai muille asiattomille sivustoille. Väärinkäytöksiä ei ole ollut. Joskus joku haluaisi olla kauemminkin kuin puoli tuntia koneella, mutta se peli ei vetele, koska säännöt ovat kaikille samat. Kotona tai kirjastossa voipi hyvin olla koneella kauemminkin. ” Klubitalo sai nimensä sen pihapiirissä lapsena asuneen Heikki HietamieMeillä Heikintalolla toimitetaan talon omaa Klubilehteä, joka ilmestyy neljä kertaa vuo- hen mukaan, joka suostui myös Heidessa. Lehtitiimissä kerätään lehteen tule- kintalon ensimmäiseksi kummiksi.” Lehti syntyy omin voimin 6 7–8•2012 Heikintalossa jäsenet tekevät itse talon työt, kuten tässä ruohonleikkuun. ” Pihahommat kuten ruohonleikkuu, saunapuiden pilkkominen ja grillaus sujuvat minulta hyvin”, kertoo Pete. Heikki Hietamies kummina Tällä hetkellä Heikintalolle kuuluu muutenkin tosi hyvää! Saimme vuokrattua toimintaamme omakotitalon, joka sijaitsee mainiolla paikalla Kesämäen kaupunginosassa Lappeenrannassa. Klubitalo sai nimensä sen pihapiirissä lapsena asuneen Heikki Hietamiehen mukaan, joka suostui myös Heikintalon ensimmäiseksi kummiksi. Kummit ovat mukana tekemässä klubitalojen työtä tunnetuksi, ja he olivat paikalla myös talon 10-vuotisjuhlissa tämän vuoden elokuussa.
Mikä on klubitalo? Talon omassa puutarhassa voi nyt pelailla kaikenlaista, esimerkiksi mölkkyä, tai tehdä pieniä töitä. Pihahommat kuten ruohonleikkuu, saunapuiden pilkkominen ja grillaus sujuvat minulta hyvin. Klubitaloilla tehdään normaalia työpäivää, mutta meillä on myös kolme ilta-aukioloa viikottain. Maanantaisin on nuorten ilta. Silloin tehdään yhdessä pientä purtavaa, voidaan saunoa, pelaillaan lautapelej tai lauletaan karaokea. Tärkeintä on yhdessäolo. Tiistaisin on RokkiKlubi. Heikintalolla on omat bändikamat sähkökitaroista rumpuihin, ja myös hyvät PA-vehkeet eli äänentoistolaitteet. Kaikki saavat soittaa ja laulaa. Halukkaille annetaan myös opetusta eri instrumenteissa. Torstaisin on TorstaiKlubi. Illan teema vaihtelee kauneusillasta karaokeen. Joka toinen torstai on ohjelmassa miesten sauna ja joka toinen torstai on naisten saunavuoro. Tykkään itse näistä ilta-aukioloista, ja viimeksi eilen lauloin koko illan karaokea. Syksyterveisin, Pete Heikintalolta 7–8•2012 Suomessa on 24 mielenterveyskuntoutujille suunnattua kuntouttavaa klubitaloa, joissa tarjotaan jäsenille työelämään johdattelevaa päivätoimintaa oman jäsenyhteisön ja palkatun henkilökunnan yhdessä ylläpitämän toiminnan keinoin. Lappeenrannassa sijaitseva, vuonna 2002 perustettu Heikintalo on yksi niistä. Heikintalolla on 159 jäsentä, joista päivittäin 15-25 jäsentä osallistuu työpainotteiseen päivään. Jäsenet osallistuvat toimiston ja ruokalan töihin. Heille annetaan ohjausta työelämän taitoihin, kuten tietotekniikkaan, sekä arjen taitoihin ja asumiseen. Työelämään siirtymistä auttavat palkalliset, tuetut työkokeilut oikeilla työpaikoilla eli ns. siirtymätyö. Tällaisia työpaikkoja on Heikintalossa tarjolla 3. Arjen onnistumista auttaa mahdollisuus tuettuun asumiseen. Klubitalot tarjoavat myös yhteisöllistä vapaa-ajan ohjelmaa. 7
Blindsquare avaa kaupungin sokealle IPhonen vahvuus on käyttäjäystävällisyys ja toimintavarmuus. Näkövammaisen ei tarvitse hankkia erikseen puheohjelmaa, kun se on iPhonessa valmiina, ja mobiilisovellukset ovat edullisia. Nokian puhelimeen olisi hankittava satoja euroja maksava puheohjelma, jonka vaikeasti näkövammainen tosin saa apuvälineenä maksutta oman sairaanhoitopiirin kautta. Blindsquaresta on kokemukseni mukaan eniten apua vieraassa ympäristössä. Kotikulmille tupsahtava uusi kauppa, parturi tai ravintola tulee kuitenkin myös sokean kulkijan tietoon viivytyksettä. Blindsquaresta on suurta hyötyä varsinkin julkisissa liikennevälineissä. Näkövammaisten yleinen ongelma ainakin pääkaupunkiseudulla on bussikuskien heikko suomenkielen taito ja paikallistuntemus. Blindsquaren avulla tietää aina, missä kohden mennään ja milloin on aika jäädä kyydistä. Uusi suomalainen iPhone-navigointisovellus kertoo näkövammaiselle kulkijalle, milloin bussista on noustava ja mistä löytyy lähin hyvä ravintola – ympäri maailman. Teksti: Pasi Päivinen Kuva: Viljami Pirttimaa L okakuisena iltana astuin Fredrikinkadun raitiovaunupysäkille. Uutuuttaan kiiltävän pysäkin päätyseinässä kuului tasaista hurinaa matkainformaationäytöstä. Tuijotin näyttöä pystyen havaitsemaan siinä teksti-informaatiota raitiovaunujen saapumisajoista, mutta näytön välittämä tieto jäi saavuttamatta. Jäin pohtimaan, miten kauan vielä kestää ennen kuin saan tuon informaation itsenäisesti ja reaaliaikaisena, kuten näkevät kanssakulkijat? Teknisesti se voisi onnistua vaikJatkuva tuotekehitys tuo laatua ka huomenna. Uusi, näkövammaisen itsenäistä liikkumista ja ympärisMinulla on ollut apuvälineenä käytön havainnointia merkittävästi heltössä Nokian puhelimiin suunniteltu pottava, iPadiin tai iPhoneen ladattavastaava sovellus Wayfinder access, va Blindsquare-sovellus tekee kaupunjonka totesin toimivaksi. Laatuero kiympäristöstä sokealle suorastaan visen ja Blindsquaren välillä on kuitenBlindsquaren kehittäjä Ilkka Pirttimaa ja testikäyttäjä Ronja Oja. suaalisen. Blindsquaren tarjoama tiekin huikea. Symbian-alustalle suuntotulva on aluksi hämmentävä kokeniteltu Wayfinder ei lisäksi toimi mus, mutta pian tuntuu jo, ettei ilman sitä sa syntyvaiheista: ”Opiskelin aihetta luke- enää windows-puhelimissa, eikä hyvää kortule toimeen. Blindsquare ei korvaa opaskoi- malla näkövammaisten kirjoittamia blogeja vaavaa sovellusta ole tarjolla. Tästäkin syystä raa tai valkoista keppiä, mutta se helpottaa oi ja kuuntelemalla podcasteja. Kuinka vaikeaa iPhone ja Blindsquare tulisi mielestäni saakeaan paikkaan suuntaamista ja ympäristön onkaan tulla uudelle paikkakunnalle, löytää da maksuttomaksi apuvälineeksi näkövamratikkapysäkki, hypätä oikean ratikan kyy- maisille. havainnointia merkittävästi. tiin ja tietää, missä pitäisi jäädä pois. Nopeas Syynä laatueroon on se, että Ilkka PirttiSuomalainen sovellus leviää maailmalla ti keksin, että yhdistämällä gps-tieto, muuta- maa kehittää Blindsquarea jatkuvasti yhteisBlindsquaren viime vuonna kehittänyt, it- ma avoimen datan lähde ja puhesynteesi olisi työssä eri puolilla maailmaa asuvien 20 näalalla leipänsä tienaava Ilkka Pirttimaa ”har- mahdollista tehdä jotain, mitä kukaan ei ole kövammaisen testikäyttäjän kanssa. Uusin rastaa koodausta” myös vapaa-aikanaan. Hän vielä keksinyt tai ainakaan toteuttanut.” ominaisuus on se, että Blindsquare kertoo synnytti ilta ja viikonloppupuhteinaan näkökävelijälle, milloin edessä on risteys. Aikaivammaisille – ja muillekin pelkkää puhenavi- Sovellus on halpa, mutta laite kallis semmin se on kertonut risteykset vain autosgointia haluaville – soveltuvan mobiilisovel- Blindsquaren voi ladata iPhoneen tai iPa- sa liikkuvalle. Koska kävellessä vauhti on hiluksen kaupungissa liikkuville. Sovellusta voi diin nettikauppa App Storesta hakusanal- taampi, risteystiedon saaminen oli haaste, jojo käyttää esimerkiksi suomeksi, ruotsiksi tai la Blindsquare. Mikä parasta, sovellus mak- ka ratkesi yhteistyössä testikäyttäjien kanssa. englanniksi, ja se on saanut hyvän vastaan- saa vain noin 11 euroa. Datalähteinä ovat Useissa valmiissa tietokannoissa on yhä oton käyttäjiltä ympäri maailman Four square ja Openstreetmap. Puheena paljon tietoa näkövammaisten saavuttamatBlindsquare kertoo, mikä on esimerkiksi Blindsquare hyödyntää iPhone- ja iPad-lait- tomissa. Sen saamiseksi käyttöön Blindsquahalutulla säteellä suosituin ravintola. Se ker- teissa valmiina olevaa puhetukiohjelma Voi- re on mahdollisuus, joka toivottavasti saa kehittyä rajoituksitta. Ehkä piankin saadaan too myös etäisyyden ja suuntiman, ja opastaa ceoveria. puheen avulla sokean kulkijan perille. KäytKolikon kääntöpuolena itse laite eli iPho- Helsingin raitiovaunupysäkkien näyttöjen täjän senhetkisen osoitteen sovellus kertoo, ne tai Ipad maksavat satoja euroja, mikä es- tieto koodattua Blindsquareen, ja minäkin kun puhelinta ravistaa. tää monia näkövammaisia hankkimasta sel- saan samat matkustustiedot kuin kanssakulIlkka Pirttimaa kertoo blogissaan idean- laista. kijat. 8 7–8•2012
Vammais tutkimusta kootusti Tuki pointti Jenny Lundström pakkaa Muumi-vaippoja Delipapissa, jolla on ilmoitus Tukitorilla. Tukitori tarjoaa eettistä kuluttamista Oletko huomannut, että Tukilinjan verkkosivuille ja lehteen on avattu palvelu nimeltä Tukitori? Siellä vammaisia työllistävät tahot voivat ilmoittaa ilmaiseksi. Toivomme palveluun mahdollisimman monenlaisia ilmoittajia, jotta kuluttajat, jotka omilla ostopäätöksillään haluavat työllistää vammaisia ja osatyökykyisiä, löytävät tuotteita ja palveluita helposti yhden verkkosivun kautta. Monet haluavat olla niin sanottuja eettisiä kuluttajia, ja he arvostavat sitä, että tuotteet ovat kotimaisia ja niitä hankkimalla voi tukea hyvää toimintaa. Tukitorin kautta löydät yhteyden suoraan tuotteiden valmistajiin tai palvelun tarjoajaan. Ja mikä parasta – tuet vammaisia ja osatyökykyisiä työntekijöitä. Oletko tullut ajatelleeksi, että työpaikkasi siivous voitaisiin ostaa Klubitalolta? Tai että vanha nojatuolisi, joka kaipaa uutta verhoilua, voitaisiin kunnostaa paikallisessa työkeskuksessa? Yllättävän moniin hankintoihin löytyy vaihtoehto, jonka avulla voit työllistää vammaisia ja osatyökykyisiä. Pihasi kunnossapitoon voit palkata työkeskuksen piharyhmän, joulukortit voi hankkia vammaiselta taiteilijalta, kauniit kattaustekstiilit käsityöpajasta tai käsin punotut leipäkorit näkövammaiselta käsityöläiseltä. Mitäpä jos tilaisit juhlatilaisuuteen kuntoutujien bändin esiintymään? Tällainen valinta viestii arvoistasi paljon myös vieraillesi. Päättäjät miettivät parhaillaan tapoja, joilla suomalaisten työllisyysastetta voitaisiin nostaa. Myös presidentti on ottanut kantaa keskusteluun nuorisotyöttömyydestä. Mutta myös yksittäinen kuluttaja, kuten sinä, voi vaikuttaa omilla ostopäätöksillään. Tiedätkö vammaisia työllistävän tahon, jonka mielestäsi kannattaisi ilmoittaa Tukitorilla? Tukilinjan nettisivuilta löytyvät toimintaohjeet. Kaikki välityömarkkinoiden toimijat ovat tervetulleita ilmoittajia, ja kuten jo aiemmin on todettu, ilmoittaminen on ilmaista. Haluaisin rohkaista myös ilmoittamiseen ja kaupankäyntiin tottumattomia välityömarkkinoiden toimijoita rohkeasti jättämään ilmoituksensa. Olen tutustunut joihinkin ilmoituksen jättäneisiin toimijoihin lähemmin, ja on ollut ilo huomata kuinka hienoja tuotteita ja palveluita heillä on tarjota. Niitä kelpaakin mainostaa. Tottumattomuus tuotteiden markkinointiin näkyy kuitenkin monella taholla arkuutena jättää ilmoitus. Sehän voi poikia asiakkaita! Mitä sitten tehdään, jos tuotteita ei olekaan kaikille riittävästi? No, silloin voi tietysti palkata ihmisiä tekemään niitä! Sehän tässä on tavoitteenakin, että luotaisiin työpaikkoja. Sinäkin voit tutustua näihin mahtaviin juttuihin helposti selailemalla Tukitoria. Eli, kun seuraavan kerran tekee mieli lähteä shoppailemaan, mitäpä jos tekisit shoppailukierroksen Tukitorilla? Olemme Tukilinjassa jo vuosia hankkineet joulukortit vammaisilta taiteilijoilta. Lisäksi pyrimme tekemään kaikki mahdolliset hankinnat vammaisia työllistäen. Tee sinäkin samoin! Tukitori löytyy osoitteesta tukilinja.fi/tukitori Talvisin terveisin Sara Niemi, tukitoiminnan koordinaattori Sosiaalialan toimijoita netissä yhdistävä Sosiaaliportti-sivusto sisältää tärkeän tietopankin, Vammaispalvelujen käsikirjan. Tähän jatkuvasti päivittyvään, asiantuntijatiimin ylläpitämään sähköiseen käsikirjaan kannattaa tutustua, mikäli haluaa kokonaiskuvan palveluista ja koko vammaisuuden kentästä. Sosiaalialan ammattilaisille ja järjestöväelle suunnattu opas täydentyy jatkuvasti. Nyt siihen on lisätty osio vammaistutkimuksesta nimeltä Tutkimus & kehittäminen. Siihen on koottu aineistoa vammaisalan tutkimus- ja kehittämistyöstä. Sivuille Vammaisuuden tutkimus kootaan tutkimuksia, jotka aukeavat pdf-tiedostoina. Siellä on myös mahdollisuus ehdottaa asiantuntijoille uusia tutkimusaiheita. Vammaisia koskevaa tilastotietoa on perinteisesti ollut vaikea löytää mistään kootusti. Nyt sivuilta Tilastot ja rekisterit löytyy tietoa siitä, mita tilastoja on tarjolla. Niitä keräävät esimerkiksi Tilastokeskus, THL ja isot kuusikkokunnat. Sivuilta löytyy linkkejä tilastotietoon. Tarjolla on tietoa myös siitä, missä vammaistyötä Suomessa tutkitaan ja kehitetään. Rintasyövän vertaistukea kuvin Terveysmessuilla nähtiin lokakuussa valokuvanäyttely rintasyöpää sairastavista nuorista naisista. Nyt näyttely Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut on nähtävillä netin kautta osoitteessa www.siskot.info. Tiina Aaltosen, Mikko Rasilan ja Merja Yeungin kuvissa naiset nähdään sankarin sotisovassa tai kauniissa pitsivaatteissa, mutta myös leikkausarpiensa kanssa. Siskot on vuonna 2011 perustettu nuorten rintasyöpäpotilaiden vertaistukiryhmä, josta kuvatut naiset löytyivät. Näyttelyn idean keksi valokuvaaja Tiina Aaltonen sen jälkeen kun hän sairastui itse rintasyöpään viime vuonna. ”Mie- 7–8•2012 NETTIVINKKI leeni nousi kuvia, joiden kautta mustalta tuntuvaa tulevaisuutta oli helpompi käsitellä”, hän selittää. “On voimaannuttavaa nauraa syövälle päin näköä, eikä mikään lohduta paremmin kuin siskon kanssa vuodatettu kyynel. Kannustammekin kaikkia etsiytymään vertaisten seuraan. Avatkaa suunne sairaalan käytävillä, alkakaa juttusille. Etsiytykää keskustelupalstoille. Niin me teimme. Löysimme toisemme ja kuljemme nyt käsikkäin”, iloitsee Tiina Aaltonen. Kengännauhat ja muita lahjoja Mitä ostaisi joululahjaksi vammaiselle lapselle? Se riippuu tietysti lapsesta, mutta alla on joitakin suosittuja lahjavinkkejä: Spiraalikengännauhoja eli joustavasta nailonkuidusta tehtyjä venyviä nauhoja ei tarvitse solmia ja niitä löytyy erivärisiä ja ?pituisia. Etsi mainos Suomi Kaikille sivustolta guuglaamalla Rullaten+kengännauhat. Vai toimisiko helppokäyttöinen muovailumassa? Play Foam on uudenlainen massa, joka koostuu pehmeistä, värikkäistä pikku muovihelmistä, jotka tarttuvat toisiinsa, eivät kuivu eivätkä jätä sormia tahmeiksi. Kevyt, myrkytön massa ei tartu ihoon, ja sitä voi käyttää aina uudelleen. Monia lapsia viehättävät esineet, joissa on väriä ja liikettä, kuten laavalampuissa. Pikkulapsia viehättävät myös härvelit, joissa puuhelmiä voi siirrellä kiemuraisia metallilankoja pitkin (löytyy esim. Ikeasta). Helmitaulukin toimii samalla idealla. Askarteluintoisia voi innostaa käsitöihin helpolla neuleharpulla tai neulerenkaalla. Tämä näkövammaisille kehitelty kudontatyöväline on saanut laajan suosion, ja siihen on helppo tutustua netissä. Kuntouttavia ja helppokäyttöisiä leluja löytyy lisää esimerkiksi osoitteista: leikkien.fi, satuli.fi ja tevella.fi. Iris Tenhunen 9
K Silkkihuiviin on painettu Jukka-Pekka Levyn teoksiin pohjautuva kuvio. Omaperäistä designia ehitysvammaisten taiteilijoiden teoksiin pohjautuvaa muotoilua ja tuotekehitystä esiteltiin ensi kertaa kattavasti 3.–27. lokakuuta Lahdessa. Näyttely Outsider Design 2102 – muotoilua marginaalista kuului Helsingin muotoilun pääkaupunkivuoden tapahtumiin. Taidekeskus Kettukin tuottamassa näyttelyssä nähtiin sekä uniikkiteoksia ja -esineitä että tuotesarjoja. Molempia on tarjolla jo kuudessa kehitysvammaisten taidekeskuksessa. Mukana olivat Kaarisilta Nastolasta, Kirsikoti Lieksasta, Oma Polku -keskus Tampereelta, Taidekeskus Kettukin tuotekehityshanke, Karjalohjan työkeskus sekä Lieksan Taidetoimintakeskus. Muotoilija ja tekstiilitaiteilija Kikka Jelisejeff ja muotoilun läänintaiteilija Paula Susitaival valitsivat näyttelyn tuotteet runsaasta tarjonnasta. ”Suomessa on monta hyvää keskusta. On korkea aika saada tuotteet esille”, kertoo Kettukin toiminnanjohtaja Sirpa Haapaoja. Kehitysvammaisten taidetta kansallisella tasolla edistävä Taidekeskus Kettuki valitsee vuosittain Vuoden taiteilijan. Se avasi viime kesänä oman taidetalon Iittalassa, ja on edelläkävijä kehitysvammaisten teoksiin pohjaavassa design-tuotekehittelyssä. Termi ”outsider art” on peräisin ranskalaisen modernin taiteilijan Jean Dubuffet’n kehittämästä Art Brut -suuntauksesta. Dubuffet oli kiinnostunut alkuperäiskansojen, lasten, mielenterveyspotilaiden ja naivistien töistä, joissa hän näki taiteen idean puhtaimmillaan. Outsider art -termillä on 1970-luvulta lähtien alettu kutsua laajemminkin perinteisen taidemaailman ulkopuolelta tulevia, usein itseoppineita taiteentekijöitä. Sellaisiksi ei tosin voida lukea suomalaisia kehitysvammaisia taiteilijoita, joista monella on jo vuosien taideopinnot takanaan. Iris Tenhunen kehitysvammaisten taiteesta 10 Designia linnunpöntöistä muistikirjoihin ja tarjottimista painokankaisiin nähtiin Lahden Muotohuoltamolla lokakuussa. Etualalla Kirsi Mikkosen ja Mikko Sevonin kädenjälkeä. 7–8•2012
Jouni Soini piirtää ahkerasti Katariinan toimintakeskuksessa. Kotiin on usein tuliaisina muovikassillinen uusia teoksia. Taidetta koko elämä Jouni Soini ja Tiina-Elina Nurminen pääsivät Tukilinjan apurahalla osallistumaan kansainväliseen erityisryhmien taidenäyttelyyn. Innostava matka toi itseluottamusta, ja kummallakin on nyt tähtäimessä oma näyttely. Myös design kiinnostaa Tiinaa. Teksti: Mirja Lahnaviiki Kuvat: Vesa-Matti Väärä T iina-Elina Nurminen ja Jouni Soini osallistuivat ainoina eurooppalaisina taiteilijoina Revealing the Human (Ihmisyyttä paljastamassa) -näyttelyn avajaisiin vuonna 2009 Australian Melbournessa. Heidän mukanaan matkustivat Turun työväenopiston kuvataideopettaja Osmi Peltonen sekä Jouni Soinin vanhemmat. Tukilinjan antama taloudellinen tuki yhdessä muiden tahojen avustusten kanssa mahdollisti taiteilijoiden matkan, joka merkitsi heille paljon. Kumpikin taiteilija sai paitsi kokea ikimuistoisen kaukomatkan, myös mahdollisuuden osallistua juhlalliseen avajaistilaisuuteen, jossa he saivat ansaitsemaansa arvostusta. Näyttelyssä oli mukana teoksia 23:lta erityisryhmien taiteilijalta kahdeksasta eri maasta. Tiina Nurmisen, Jouni Soinin ja kolmen muun suomalaisen taiteilijan teokset ovat tälläkin hetkellä jossain päin maailmaa esillä. ”Minä ainakin lähden!” Kahden lahjakkaan ja persoonallisen turkulaisen kehitysvammaisen taiteilijan matka Australiaan ei ollut mitenkään itsestään sel- 7–8•2012 vä. Lopullinen vahvistus töiden näyttelyyn osallistumisesta tuli vasta kesäkuun lopulla, ja avajaiset pidettiin jo syyskuun alussa. Mistä matkarahat? Tiina-Elina Nurminen haluaa olla mukana jokaisessa avajaistilaisuudessa, missä hänen töitään on esillä, maksoi mitä maksoi. ”Tiina soitti minulle välittömästi saatuaan tietää, että Australiassa avautuu näyttely, jossa on mukana hänen teoksiaan, ja kysyi lähdenkö hänen mukaansa avajaisiin. Hän ainakin oli vuoren varmasti menossa. ” ”Sanoin ettei minulla ole varaa lähteä matkaan, johon Tiina vastasi, että hän ainakin lähtee, vaikka minä en lähtisikään. Ja asia oli sillä selvä”, muistelee Tiinan kuvataideopettajana Turun työväenopistossa pitkään toiminut Eija Ruoho. Tiinan vastaus jäi mietityttämään häntä. Voisiko matka toteutua, jos tehtäisiin kaikki mahdollinen rahojen keräämiseksi? Aikaa oli niukasti, joten Eija Ruoho ja toinen kuvatai- 11
Tiina-Elina Nurminen tekee enkelitaidetta Turun työväenopiston taidepiirissä. Hänestä on selvää, että hän osallistuu avajaisiin vaikka Australiassa, jos hänen töitään on näyttelyssä. deopettaja Osmi Peltonen alkoivat urakalla ottaa yhteyksiä ja kirjoittaa apuraha-anomuksia. Tiina teki myös omalla tahollaan matkavalmisteluja: Hän pohti lentoreittejä, montako askelmaa lentokoneen portaissa on, miten hän ehtisi muiden mukana nousta ajoissa koneeseen ja saisiko hän piirtää enkeleitä lentokoneessa. Lopulta matka kuin ihmeen kautta toteutui. Se oli sekä Tiinan että Jounin elämässä käännekohta: Kumpikin sai ansaitsemaansa arvostusta asiassa, jossa he tiesivät myös itse olevansa hyviä. Mutta kun arvostusta saa myös muilta, niin totta kai se vaikuttaa. Itse- 12 luottamus omaan tekemiseen on vahvistunut. ”He ovat myös nostaneet outsider-taiteen arvostusta ja merkitystä Turussa”, Eija Ruoho toteaa ylpeänä. Tiina-Elinalla on enkelien turvakoti Enkelit ovat Tiina-Elinan sydäntä lähellä taiteilijana. Raamattuaiheisen Ikuisia kertomuksia -kirjasarjan sivuja koristavat ihanat enkelipiirrokset ovat toimineet hänelle pääinnoittajana jo lapsuudesta asti. Teosten enkelit saavat usein nimensä Tiinalle tärkeiden ihmisten mukaan. Kaikki lähti värittämisestä. Tiina-Elina 7–8•2012 on aina ollut mieltynyt väreihin. ”Sininen on lempparivärini”, vieläkin väritystöitä harrastava Tiina tunnustaa. Pikkuhiljaa koulunkäynnin alkutaipaleella alkoi piirtäminenkin kiinnostaa. Oli myös aika ennen enkeleitä. Silloin hän piirsi mielellään ympäristössään näkemiään ambulansseja ja invatakseja. ”Edellisessä asuinpaikassani Karjakujalla minulle tuli kova kipinä enkeleiden piirtämiseen, ja sitten niitä onkin tasaiseen tahtiin syntynyt. Enkeleitä vaan putkahtaa aina välillä!”, temperamenttinen Tiina nauraa. Ei siis ihme, että yksi Tiinan piirustuskansiois-
ta on saanut nimekseenkin Enkelien turvakoti. ”Ruohon Eija on keksinyt sen nimen”, Tiina valaisee. Enkelitaiteilija pitää capuccinosta Tiina-Elina kuvailee itseään enkeli- ja upponalle-taiteilijaksi, joka on taiteen tekemisessä uskollinen ja tunnollinen. Hän haluaisi tehdä taidetta kaikkialla, vaikka kahvilassa. Hyvästä ruuasta ja cappuccinosta nauttiva Tiina haluaa oppia koko ajan jotain uutta. Haaveissa on käsitöiden ja kaikenlaisten ”taidehommelien” lisäksi matematiikan ja ruotsin kielen opiskelua. Nämä saavat kuitenkin odottaa eläkeiän saavuttamista. Tiina kertoo olevansa varsin tyytyväinen elämäänsä. Ja miksipä ei olisi: hän on jokin aika sitten päässyt muuttamaan ihka uuteen asuntoon Koivulakotiin. Halikon käsi- ja taideteollisuusoppilaitoksen käynyt Tiina-Elina on pystyttänyt kotinsa seinille eräänlaisen retrospektiivisen näyttelyn harjaantumiskouluajoilta tähän päivään: verhot, kassit, puserot, taulut – kaikki on Tiina-Elinan omaa käsialaa. Tyytyväisyystakuuta varmistaa sekin, että taiteilija saa käydä neljässä taidepiirissä Eija Ruohon ja Osmi Peltosen ohjauksessa, ja toteuttaa taiteellisia näkemyksiään vielä Toivolan toimintakeskuksessa. Haaveissa taidekeskus ja design ” Tiina haluaisi tehdä taidetta kaikkialla, vaikka kahvilassa. Hyvästä ruuasta ja cappuccinosta nauttiva Tiina haluaa oppia koko ajan jotain uutta.” Matkaa maapallon toiselle puolelle Australiaan Tiina-Elina kuvaa ”juhlalliseksi ja nautinnolliseksi”. Oli mukavaa päästä tapaamaan sukulaissieluja ja tutustua siihen, miten muualla taidetta tehdään. Hän sulautuikin helposti muiden taiteilijoiden joukkoon, yhteisen kielen puuttuminen ei haitannut. ”Yritin jotain pölöttää niille. Osmi sanoi, että mua kiitettiin kovasti”, Tiina kertoo tyytyväisenä. Jo kutsu näyttelyn avajaisiin, itse matkasta puhumattakaan, kohottikin persoonallisen taiteilijan itsetuntoa roimasti ja antoi luvan tavoitella jotain vielä suurempaa. Tällä hetkellä Tiina-Elinalla onkin selkeätä tavoitteet. Ensinnäkin hän toivoo Turun saavan ikioman erityistä tukea tarvitsevien taidekeskuksen, ”jossa saa tehdä pelkästään taidetta koko päivän”. Tiina-Elina haluaisi myös nähdä töitään tekstiileissä, tapeteissa, mukeissa ja lautasissa. ”Haluaisin tehdä Marimekkoon tai johonkin samanlaiseen paikkaan värikkäitä, oma-aiheisia töitä”. ”Haluaisin myös saada ikioman näyttelyn ja ison kasan taidevälineitä”, hän jatkaa tavoitelistaansa. Eikä ole sanottu, ettei tämä kaikki jossakin muodossa voisi toteutuakin. Tiinan taidot on huomattu kehitysvammaisten taiteilijoiden asiaa ajavassa Taidekeskus Kettukissa, ja mahdollisesta omasta näyttelystäkin on 7–8•2012 ” Jouni ei kykene puhumaan, mutta näyttää mielipiteensä selkeästi. Jouni piirtää mitä näkee, kokee ja kuulee.” ollut puhetta. Tiinan haaveissa on myös kuosien suunnittelu Kettukin tuoteperheeseen. Jouni kommunikoi taiteella Arkisin Katariinan toimintakeskusta käyvällä Jouni Soinilla ei hänelläkään totisesti ole vapaa-ajan ongelmia. Iltaisin ja viikonloppuisin hän lenkkeilee äitinsä kanssa ja kiertelee eri tapahtumissa. Lukuisat valokuva-albumit todistavat Jounin lahjakkuudesta valokuvaajana. Nuori mies on myös musiikin suurkuluttaja, joka käy ahkerasti konserteissa. Suosikkeihin kuuluvat Korsuorkesteri, Souvarit ja Finlanders. Oman huoneen kätköistä löytyykin laatikoittain levyjä, julisteita – ja tietysti omia tauluja. Rakkain harrastuksista on yhä piirtäminen. Töitä kertyy siihen tahtiin, ettei äiti Eeva-Liisa Soini enää tiedä, mihin niitä sijoittaa. Kodin jokaisen huoneen seiniä elävöittävät jo Jounin taideteokset. Jouni ei kykene puhumaan, mutta näyttää mielipiteensä selkeästi. Kun katselee tarkalla silmällä nuoren miehen teoksia, huomaa niiden puhuvan enemmän kuin sanat. Jouni piirtää mitä näkee, kokee ja kuulee. Viime aikoina teoksissa on esiintynyt paljon ristejä. Niillä Jouni purkaa isänsä kuoleman aiheuttamaa surua. Uusi vaihe innostaa Jounin opettajat havaitsivat koulussa, että poika halusi vain piirtää. Myöhemmin Jouni siirtyi kansalaisopistoon, jossa hän harrasti piirtämistä yhdessä ei-vammaisten kanssa. Ikimuistoinen tapahtuma oli se, kun Tornion kaupungintalolla järjestettiin 17-vuotiaan Jounin taideteosten myyntinäyttely. Lisäksi nuoren taiteilijan teos valittiin Torniossa kuukauden tauluksi. Vuonna 2001 perhe muutti Turkuun, jolloin alkoi yhteinen taival kuvataideopettaja Eija Ruohon kanssa. Ruoho pohtii nyt oman näyttelyn järjestämistä Jounille. ”Jounilla on ollut tänä syksynä kokonaan uusi vaihe työskentelyssään. Ennen näkemättömiä shamanistisia hahmoja on alkanut hahmottua kuvapintaan. Jotain uutta on nyt syntymässä. Mitä se oikein mahtaa olla, sitä jään mielenkiinnolla odottelemaan.” 13
Tulilinjalla ki, jolloin näkee suuhun: mitään isoa reikää ei näy. Viimeksi hoidettu anestesiassa -07, jolloin paikattu isoilla muovitäytteillä molaareja.” Kolumni ~ Tuula Henttu Avoin kirje kehitysvammaisen hammaslääkärille T ” potilas oli kyllä avannut suuta pyydettäessä, mutta lääkäri ei ollut edes koskenut häneen vaan sanonut, että ”kunnossa näyttää olevan”. Tuula Henttu on erityisliikunnan ohjaaja ja suunnittelija Jyväskylästä. Hänen vaikeavammainen poikansa asuu palvelukodissa. 14 ällaisen kirjeen väsäsin terveyskeskushammaslääkärille, kun taistelua on käyty yli vuosi ja hyvä tulos eli asiallinen hammashoito saatu aikaiseksi. Pojalta paikattiin hammas, putsattiin koko kalusto, poistettiin poskiluuhun vinoon kasvamassa ollut, osittain puhjennut viisaudenhammas ja toinen kokonaan puhjennut. Toimenpide kesti 2,5 tuntia. ”Hammaslääkäri Y, X:n terveyskeskus Potilaananne on käynyt kesäkuussa 2011 ja 2012 vaikeasti kehitysvammainen nuorimies M. Ohjaajat ovat olleet mukana, koska hän tarvitsee paljon tukea arjen tilanteissa. Äitinä olen koettanut astua jo taka-alalle vastuu- ja hoitokysymyksissä. Edellä mainitsemiini hammaslääkärikäynteihin olen joutunut puuttumaan, koska ohjaajien pyynnöt eivät ole tulleet kuulluiksi tai ymmärretyiksi työhuoneessanne. Kesäkuussa 2011 omaohjaaja kävi pojan kanssa vastaanotollanne. Edellisestä käynnistä oli lähes viisi vuotta. Ohjaaja kummasteli, että potilas oli kyllä avannut suuta pyydettäessä, mutta lääkäri ei ollut edes koskenut häneen vaan sanonut, että ”kunnossa näyttää olevan”. Olin äitinä laittanut terveisiä, että saataisiin lähete poliklinikalle, jossa M on tutkittu 4 vuoden välein, ja tarpeen tullen on anestesiassa hampaat pinnoitettu ja paikattu. Tähän pyyntöön ette vastannut lainkaan. Otin asian uudelleen esille keväällä 2012. Sama paikka, sama hammaslääkäri. Vastaanottovirkailija vakuutti, että olette kokenut lääkäri. En kyseenalaista ammattitaitoanne, mutta kokemani mukaan jotain hämärää on suhtautumisessanne joko kehitysvammaisuuteen tai poikani hampaiston terveyteen. Olette kirjanneet käynnin terveyskeskustietoihin näin: ”Kyseessä on kehitysvammainen 22-vuotias mies, X:n hoitokoti. (...) Nauraa iloisesti suu au- 7–8•2012 Olen koulutukseltani liikunnanopettaja, mutta ymmärrän, että jos edellisestä tarkastuksesta on kulunut 6 vuotta, toimenpide on syytä tehdä tarkemmin kuin nauravaan suuhun vilkaisemalla. Pyyntöön lähetteestä hammaspoliklinikan tutkimuksiin vastasitte ohjaajille, että sinne mennään vain, kun pitää poistaa hampaita. Kirjaukset jatkuvat: ”Äiti soittaa huolestuneena perään hammashoitolaan, ajattelee jos jotain reikää kuitenkin takahampaissa. Poika ei osaa sanoa, jos jossain on kipua. Ylihammaslääkärille: Pyydän koht ja mahdollinen arvio tarve / lähete anestesiahoitoon KSSHP.” Joudun nyt täydentämään kirjausta soittajana, pojan äitinä, sillä olette saanut yhteydenottoni kuulostamaan melko hassahtaneelta. Pyysin soittoajan Teille siksi, että ymmärsin teidän jo toistamiseen toimineen ylenkatseellisesti kehitysvammaista potilasta kohtaan ja tehneen tarkastuksen vilkaisemalla. Soitin kuullakseni, olitteko mielestänne saanut tutkittua pojan hampaat kunnolla. ”Enpä kai sitten”, kuului vastauksenne. Kysyin, mitä aiotte tehdä laiminlyöntinne korjaamiseksi, että poika saisi asianmukaisen hoidon. Vastauksenne oli, että täytynee konsultoida johtavaa erityishammaslääkäriä. Loppukesästä 2012 tiedustelin asian edistymistä. Poika sai ylihammaslääkäriltä vastaanottoajan, ja tästä eteenpäin hoito eteni asiallisesti ja ripeästi. Ps. Tärkeä huomio korjattavaksi: Pyytämissäni kirjauksissa on merkintä, että poikani olisi käynyt ylilääkärillä 6.6.2012 erikoishoidossa pelkohoidossa, 30 minuuttia. Tarkistakaa hyvät ihmiset, kuka kävijä on oikeasti ollut. M ei osaa pelätä hammaslääkärikäyntejä eikä paljon muutakaan. Jos häneltä tällainen hoito on laskutettu, niin oikein nopeasti korjaamaan mokoma kömmähdys. Liitteenä on KSSHP Hammaspoliklinikan leikkauskertomus 17.9.12, joka Teidän kyllä kannattaa lukea, ihan opintomielessä. Huoleni ei ollut aiheeton. Ilman sinnikkyyttäni, Teidän pintapuolisella tutkimuksillanne, poikani suuhygienia ja -terveydentila olisi tuomittu olemaan rempallaan. Odotettavissa olisi ollut paljon inhimillistä kärsimystä. Toivon hartaasti, etteivät muut erityistä tukea tarvitsevat henkilöt joudu samanlaisen kohtelun uhreiksi. Kaikkea hyvää ja voimia tärkeässä työssänne kuitenkin toivottaen, Tuula Henttu, M:n äiti” P.s. Sain erityishammaslääkärille soittoajan. Hän kertoi, että Maukan kalusto hoidetaan tulevina kertoina automaattisesti erikoishammashoidon puolella. Kutsut kokeneelle hammashygienistille 1–2 kertaa vuodessa, ja tarvittavat toimenpiteet oitis lähetteellä polille.
Opas kehitys vammaiselle: Minun elämäni Kuva: Celia Sähkökirja kannattaisi tarjota laiteriippumattomassa muodossa, jossa puhesynteesiohjelmat toimivat. Sähkökirjat saavutettaviksi L ukemisesteisiä palveleva valtion erikoiskirjasto Celia suosittelee kirjankustantajille, että ne käyttäisivät sähkökirjoja julkaistessaan EPUB 3 -julkaisumuotoa. Sillä julkaistut sähkökirjat ovat nimittäin myös näkövammaisten, liikuntaesteisten ja lukihäiriöisten käytettävissä, koska tekstin puheeksi muuntavat ohjelmat toimivat tässä julkaisumuodossa häiriöittä. Celia-kirjasto käyttää itse sähkökirjoja tehdessään kansainvälistä Daisy-julkaisu standardia, joka on kehitetty lukemisesteisiä varten. EPUB 3 on sähköisen julkaisemisen laiteriippumaton muoto, joka voi sisältää tekstin lisäksi myös ääntä, kuvia ja videoita. EPUB 3 -julkaisumuotoa kehitetään valtavirran kustannustoimintaa varten. Celian mukaan kustantajien kannattaa ottaa EPUB 3:sta hyödyt irti. Kun julkaisu on tehty saavutettavaksi, sitä voidaan sujuvasti lukea erilaisilla lukulaitteilla näyttökoosta riippumatta. Lisäksi saavutettavaa sisältöä voivat käyttää kaikki käyttäjäryhmät – niin valtavä- estö kuin erityisryhmätkin. Tämä vähentäisi päällekkäistä työtä. Valtion erikoiskirjasto Celia tuottaa vuosittain saavutettaviin muotoihin (ääni-, piste- ja e-kirjoiksi) noin 2000 kirjaa. EPUB 3:a käyttämällä saavutettavien julkaisujen määrä voisi olla moninkertainen. Digitaalinen julkaisu on saavutettava, kun informaatio on luettavissa apuvälineiden tai vaihtoehtoisen viestintäkanavan kautta, esimerkiksi teksti on kuunneltavissa äänenä. Teksti voi olla ääneen luettu tai ääni voidaan tuottaa tekstistä puhesynteesin avulla. Saavutettavien julkaisujen suurin käyttäjäryhmä ovat henkilöt, jotka eivät voi lukea painettua tekstiä esimerkiksi näön heikkouden tai motoristen ongelmien vuoksi. Kuka tahansa voi tarvita saavutettavaa julkaisumuotoa eri elämäntilanteissa. Tällaisia tilanteita voivat olla esimerkiksi näön heikkeneminen iän myötä, jolloin tekstin suurentaminen on tarpeen, tai mobiililaitteen käyttäminen kirkkaassa auringonpaisteessa, jolloin tekstin muuttaminen ääneksi on tarpeen. Erilaiset nuoret tuovat meininkiä työelämään Työ- ja elinkeinoministeriö käynnisti marraskuussa Asenne meininki -mediakampanjan, jolla rohkaistaan yrityksiä syrjimättömään rekrytointiin varsinkin nuorten työllistämisessä. “Kyse on siitä, nähdäänkö nuorten työnhakijoiden kulttuuritausta, vamma tai osatyökykyisyys uhkana vai mahdollisuutena. Avoin mieli ja ennakkoluuloton suhtautuminen monimuotoisuuteen saavat aikaan hyvän meiningin työpaikalla”, työministeri Lauri Ihalainen kannustaa. Kampanjassa käsitellään työnantajien en- nakkoasenteita erityisesti romaneja ja muita etnisiä vähemmistöjä edustavia sekä vammaisia ja osatyökykyisiä nuoria työnhakijoita kohtaan. Lisäksi kampanjalla halutaan lisätä syrjinnän vaarassa olevien nuorten tietoa työn hausta ja työelämän pelisäännöistä. Kampanja koostuu tiiviistä verkkosivustosta, nuorten ja työnantajien video- ja radiohaastatteluista sekä muusta AV-materiaa lista. Lisäksi kampanja näkyy Facebookissa. Kampanja saa EU-tukea työllisyyttä ja sosiaalista yhteisvastuuta koskevasta Progress-ohjelmasta (2007–2013). 7–8•2012 Kun kehitysvammaiselle ihmiselle kerrotaan, mitä sana kehitysvammainen tarkoittaa, se pitää tehdä mahdollisimman selkeillä ja konkreettisilla sanoilla. Näin ei synny turhia väärinymmärryksiä. Uusi 40-sivuinen opas Minun elämäni on tarkoitettu juuri tällaiseen tilanteeseen. Kehitysvammaisen tukiliiton kustantamassa, Mari Vehmasen ja Lauri Vesan toimittamassa oppaassa kehitysvammaiset ihmiset ja heidän läheisensä kertovat omasta arjestaan ja ajatuksistaan. Minun elämäni-oppaasta löytyy myös lyhyt esiteversio, jossa olennaiset asiat on tiivistetty 8 sivuun. Oppaan ja esitteen voi ladata tai tulostaa netistä ilmaiseksi osoitteesta www.kvtl.fi/media/julkaisut/oppaat. Elämäni kirja kirjoitetaan itse Suomen Toimintaterapeuttiliiton julkaisu Elämäni kirja pyrkii tekemään asiakastyön terveydenhuollossa ja sosiaalityössä entistä asiakaskeskeisemmäksi. Yksilöllisyyttä edistää se, että uusi työntekijä tietää, miten asiakkaan kanssa on asioita hoidettu ja millaiset tottumukset ja toiveet hänellä on. Uusi julkaisu on siis kirja, johon tärElämäni kirja keimmät asiat kirjoitetaan itse tai sitten pyydetään läheisiä kirjoittamaan siihen, mitä henkilö haluaa syödä, kuunnella tai harrastaa, mitä toiveita hänellä on siitä, miten hänestä huolehditaan, ja kuka saa osallistua hoitopäätösten tekoon. Ruotsalaiseen alkuperäisteokseen pohjautuvat Elämäni kirja kannattaa pitää mukana, kun sairaus tai muu toimintakyvyn heikkous estää kommunikoimasta itse toiveitaan. Se sisältää osiot Kuka olen tänään, tausta, kommunikointi, harrastukset, työ, uni ja lepo, kotielämä, ruoka ja juoma, henkilökohtainen hygienia, hoiva ja huolenpito sekä elämäni loppuvaihe. Kirjan voi ladata pdf-muodossa ilmaiseksi osoitteessa www.toimintaterapeuttiliitto. fi tai tilata osoitteesta toimisto@toimintaterapeuttiliitto.fi. Ole oma itsesi – läpi koko elämän! 15
Blogilinjalla Niina Kärkkäinen Reuma alkoi polvikivusta O ” Tällä hetkellä olen sairauslomatoipilas ja palaamassa työhön osaaikaisesti osasairauspäivärahalla. Toivotaan parasta.” Niina Kärkkäinen on nuori sosiaalityön ammattilainen. Hän bloggaa Tukilinjan nettisivuilla joulu-tammikuussa. 16 lin ihan innoissani, kun minua pyydettiin kirjoittamaan blogia. En ollut kuullut Tukilinja-lehdestä tätä ennen mitään, mutta täällä ollaan, ja joulu–tammikuun aikana tulette kuulemaan mun elämästä paljon lisääkin. En ole aikaisemmin ollut kovin ”vertaistuellinen” ihminen. Se johtuu ehkä siitä, että sairauteni on välillä rauhallinen, ja pystyn elämään omalla mittapuullani normaalia arkea. Silloin haluan elää vailla kontakteja sairauteen liittyviin asioihin, vaikka ajattelenkin, että vertaisryhmiä parempaa tukea vammaisen/pitkäaikaissairaan on hankala löytää. Kun sairauteni on aktiivisessa vaiheessa, vertaistuen tarve palaa. Sairastuin selkärankareumaan oikeastaan jo 13-vuotiaana, vaikka diagnoosi virallistettiin vasta vuonna 2004. Oireet alkoivat oikean polven tulehduksesta. Lastenosastolla tutkimuksissa ollessani reumaa osattiin epäillä, ja minulle tehtiin lähete Heinolan reumasairaalaan. Myöhemmin verikokeista kuitenkin selvisi, että kysymyksessä oli suolistobakteerin aiheuttama polven tulehdus eli reaktiivinen artriitti. Tutkimukset reumasairaalassa peruttiin. Vuosia kului eikä uusia oireita tullut. Vasta noin 8 vuotta myöhemmin polven oireet alkoivat uudelleen. Oireita tutkittiin sekä työterveyshuollossa että poliklinikalla, ja päädyttiin aloittamaan Salazopyrin-lääkitys. Lääkitys aiheutti hankalia mahaoireita ja lopetin sen pian itse. Säännöllistä seurantaa poliklinikalla ei tässä vaiheessa vielä ollut. 2001 alkoivat oikean nilkat kivut. Oireita luultiin aluksi rasitusvamman aiheuttamiksi, ja niitä hoidettiin levolla ja tulehduskipulääkityksellä. Oireiden jatkuessa nilkka magneettikuvattiin, ja sieltä löytyi runsaasti tulehduksen merkkejä. Kun molemmat polvetkin alkoivat samoihin aikoihin oireilla, Jorvin reumapoliklinikan lääkäri aloitti minulle Trexan-lääkityksen. Myös nivelpunktiot ja kortisonipistokset tulivat mukaan elämään. Selvisin Trexan-lääkityksellä hyvin noin kaksi vuotta. Vuonna 2004 alkoivat ”vihdoin” selkeät selkärankareuman oireet. Vasemmanpuoleisesti alkanut ja myöhemmin oikeallekin siirtynyt pakarakipu johdatti lääkärin si-niveltulehduksen jäljille, ja minut magneettikuvaan. Tulehdukset todettiin molemmilla puolilla. Samaan aikaan alkoivat vai- 7–8•2012 keat rintalastan, solisluu-rintalastaliitoksen ja rintalasta-kylkiluuliitosten kivut, ja myös polvea jouduttiin punktoimaan monia kertoja. Jouduin jäämään pois päiväkotityöstä vuoden mittaiselle sairauslomalle. Sairausloman aikana tutustuin pitkäaikaissairaan arkeen ruohonjuuritasolta. Elämään kuului lääkäri- ja fysioterapiakäyntejä, kuntoutus- ja ammatinvalinnanohjausta, sosiaalityöntekijän ohjausta ja taloudellisten asioiden järjestelyä. Vuoden 2005 alussa sairastuin ensimmäistä kertaa myös masennukseen. Kun elämä oli lähes pelkkää itkua, unettomuutta, ruokahaluttomuutta ja toivottomuuden tunnetta, kävelin sisään terveyskeskuksen ovesta ja sanoin, että en enää jaksa. Masennuksen hoito alkoi. Keväällä 2005 aloitettiin biologinen reumalääke Humira, joka paransi selkeästi vointia, mutta aiheutti infektioita. Lääke vaihdettiin lyhytvaikutteisempaan Enbreliin. Vointi alkoikin huomattavasti kohentua, ja tuntui uskomattomalta, että pystyin jatkamaan elämää ilman kipua! Lääke todellakin muutti elämäni positiivisesti seitsemäksi vuodeksi. Mitä siitä, vaikka 2007 ja 2009 sairastin piinalliset silmän värikalvontulehdukset (iriitit) ja nivelpiikityksiäkin oli noin kerran vuodessa, elämä oli silti suurimman osan ajasta ihan kivaa! Minut uudelleenkoulutettiin Kelan kuntoutusrahan turvin sosionomiksi, ja jouluna 2008 järjestettiin isot valmistujaisjuhlat, kun äitini valmistui samaan aikaan lähihoitajaksi. Olin itsekin aiemmin valmistunut lähihoitajaksi, ja lisäksi fysioterapeutiksi. Huhtikuussa 2009 aloitin työt sosiaaliohjaajana. Viihdyin työssäni ja erityisesti työntekijäryhmässäni tosi hyvin! Olin kuitenkin sijaisena, ja etsin välillä myös vakituisia työpaikkoja. Sellainen sattuikin kohdalleni kesällä 2011, ja syyskuussa vaihdoin työpaikkaa. Kaikki meni hyvin 9 kuukauden ajan, kunnes polveni leikattiin toukokuun lopussa 2012. Leik kaus sinänsä sujui ongelmitta, ja toivuin siitä nopeasti. Kesäkuun aikana alkoivat kuitenkin reuma-aktivaatiot, joista ei ole vieläkään tullut loppua. Tulehdukset alkoivat vasemmasta ranteesta, jonka jälkeen niitä putkahteli toistuvasti vasempaan nilkkaan, oikeaan ranteeseen ja oikeaan nilkkaan, myöhemmin myös si-niveleen ja polveen. Poliklinikkakäynnit ja kortisonipistokset seurasivat toistaan. Reumalääkkeet vaihdettiin Metojectiksi ja Humiraksi (viiden viikon ajan käytin myös Prednison-kortisonia). Masennusoireet palasivat, unettomuus paheni ja migreeni puhkesi. Olen tarvinnut paljon apua ja lääkitystä. Elämä tänä kesänä ja syksynä on ollut rankkaa. Eikä oloa helpota Suomen monimutkainen sosiaaliturvajärjestelmä! Onneksi olen sosiaaliohjaaja ;) Tällä hetkellä olen sairauslomatoipilas ja palaamassa työhön osa-aikaisesti osasairauspäivärahalla. Toivotaan parasta. Iloista syksyä kaikille!
Kenestä vuoden esimerkillinen työllistäjä? Tiedätkö työnantajan, joka ansaitsee tulla palkituksi vammaisten ihmisten esimerkillisestä työllistämisestä vuonna 2013? Jos tiedät hyvän työnantajan, joka täyttää alla olevat kriteerit, voit lähettää ehdotuksesi VATES-säätiöön 15.2.2013 mennessä. Vuoden 2012 esimerkilliseksi työllistäjäksi valittiin ISS Palvelut Oy. Sen pitkälle sairauslomalle jääneistä työntekijöistä 70 prosenttia on palannut takaisin työelämään, ja keskimääräinen eläköitymisikä on noussut muutamassa vuodessa 60 vuodesta 62,6 vuoteen. Ehdotuksen palkinnon saajaksi voi tehdä kuka tahansa, vaikka työnantaja itse. Tärkeintä on saada esille hyviä käytäntöjä. Palkinnon tavoitteena on avata ovia vammaisten ja osatyökykyisten työllistymiseksi. Vuoden esimerkillinen työllistäjä -kampanjan suojelijana toimiii tällä kerralla sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko. Ehdokaskilpaan voit ilmoittaa avoimien työmarkkinoiden työnantajan, joka täyttää seuraavat perusedellytykset: »»Vammaisia ja osatyökykyisiä on palkattu normaaliin työsuhteeseen. »»Vammaiselle maksettava palkka on hänelle määrättyjen tehtävien ja alalla noudatettavan työehtosopimuksen mukainen. »»Vammaisella työntekijällä on täysivaltainen asema työyhteisössä. »»Työolosuhteet ja työjärjestelyt soveltuvat vammaiselle. »»Työnantaja on esimerkillisellä ta- valla huomioinut vammaiset ja osatyökykyiset työntekijät henkilöstöpolitiikassaan. »»Palkittava työnantaja ei voi olla työllistämistarkoituksessa perustettu sosiaalinen yritys. Lisätietoja ja osallistumisohjeet löytyvät VATES-säätiön kotisivulta www.vates.fi/vuodentyollistaja. Taidemaalari Jukka Uusitalo Jukka Juhani Uusitalo (s. 1986, Köyliö) on suomalainen itseoppinut taidemaalari, joka työllistää itsensä taiteen tekijänä. Puusepäntöitä ja ompelua Salossa Kolmituote on Salon Seudun Työkeskus Oy:n toiminimi. Työtoiminta on työkeskuksessa toteutettu teollisuusyritysmäisesti sisältäen ompelimon, kokoonpano-, puu- ja metalliosastot. Laadukkaan alihankintatoiminnan lisäksi valmistamme myös omia tuotteita. Työkeskus tuottaa työllistämis- ja kuntoutuspalveluita osatyökykyisille eli vajaakuntoisille tai muuten työrajoitteisille henkilöille. Tuotteet: –?Puusepäntyöt ja entisöinti –?Ompelimo –?Kokoonpanotyöt alihankintana Nettisivut: www.kolmituote.fi Osoite: Kolmituote; Tehdaskatu 13, 24100 Salo Näin tilaat: Ota yhteyttä, p. 02 – 7272 950 Jukka Uusitalo on pitänyt näyttelyitä tätä ennen Köyliössä, Laitilassa ja Turussa. Töitä on esillä mm. Köyliön Osuuspankissa ja Köyliön kunnan tiloissa. Tammikuussa 2013 Tampereella pidettävässä näyttelyssä Kolme tilaa, kolme taiteilijaa ovat Uusitalon lisäksi mukana Pirkko Kilpelä ja Kaarina Helenius. Avajaiset pidetään ke 2.1.2013 klo 17-19. Hämeenpuisto 25, 33210, Tampere. Avoinna 27.1. asti: ti–to 11-17, pe–su 12-16 (yleisinä pyhäpäivinä suljettu). Tuotteet: – Taidemaalauksia. – Taidenäyttely 2.–27.1.2013 Galleria Kapriisi, Tampere Nettisivut: www.jjuart.com/ Osoite: Rantatie 322 A, 27800 Säkylä Näin tilaat: Lähetä sähköpostia taikka soita. Sovitaan toimituksesta/noudosta, kehystyksestä ja tilaustöistä. Töitä esillä nettisivuilla, ja lisää kuvia saa taiteilijalta. Los Hermos -bändi Mielenterveyskuntoutujien bändi keikkailee eri tilaisuuksissa Los Hermosin vuosi sitten ilmestynyt levy sai hyvät arviot Basso-lehdessä ja Ylen ykkösellä. Keikkoja Hermokset tekevät pääasiassa mielenterveysympyröissä, muullekin yleisölle keikkaillaan useita kertoja vuosittain. Bändi toimii Helsingin kaupungin Niemikotisäätiön piirissä, jossa on tarjolla on toimintaa ja palveluja mielenterveyskuntoutujille. Säätiön Elvis-toiminta on taide- ja ilmaisupainotteista, ohjattua vertaisryhmätoimintaa. Los Hermos on Elvis-projektissa syntynyt keikkabändi. Bändi on kuusijäseninen ja koostuu musiikkia pitkään harrastaneista mielenterveyskuntou tujista. Tuotteet: – Just getting started -levy. Hinta: 10 euroa. – Tilaa bändi keikalle. Nettisivut: www.niemikoti.fi/elvis Osoite: Lautatarhankatu 4, 00580 Helsinki Näin tilaat: Levyn voi ostaa nettisivuilla www.levykauppax.fi Keikkoja voi tilata ottamalla yhteys Niemikotisäätiöön, elvis@niemikoti.fi 7–8•2012 Tietoliikenneasennuksia alihankintatyönä Keski-Suomen Valokaapeliasennus Oy on vuonna 2011 perustettu saarijärveläinen tieto-, sähkö- ja kylmäalan asennusyritys. Suoritamme pääosin valokuitujen hitsausta, mutta lisäksi meiltä onnistuvat myös antenni-, puhelinsisäverkko-, parikaapelointi- ja ilmalämpöpumpputyöt. Yrittäjän lisäksi yrityksessä työskentelee viittomakielisiä työntekijöitä. Tuotteet: – Antenni ja parikaapelointiverkon rakentaminen – Valokuitujen hitsaus Nettisivut: www.valokaapeliasennus.fi Osoite: Kivimäentie 435 43220 Mahlu Nettisivut: Näin tilaat: Yhteystiedot nettisivuilla 17
18 7–8•2012
Voimanainen Valkoisesta talosta kävi Suomessa Hilary Clintonin vammaisoikeusneuvonantaja Judith Heumann korosti Suomen käynnillään myönteisen identiteetin ja lainsäädännön merkitystä vammaisille. Myös koulutus auttaa ulos marginaalista. Judith Heumann on ollut perustamassa vammaisten tasaarvoa USA:ssa ajavaa Disabled in Action -järjestöä sekä kehittämässä lainsäädäntöä, joka takaa vammaisten tasavertaisen oikeuden koulunkäyntiin. Teksti: Sanni Purhonen Kuvat: Charlotta Boucht Y hdysvaltojen vammaisliikkeen johtohahmon Judith E. Heumannin meriittilista on pitkä. Hillary Clintonin vammaisoikeusneuvonantaja on aiemmin työskennellyt muun muassa Bill Clintonin alaisuudessa opetusministeriössä ja vammaiskysymysten pääneuvonantajana Maailmanpankissa. Hän on ollut mukana perustamassa vammaisten perusoikeuksia ajavaa Dis abled in Action -järjestöä sekä kehittämässä Yhdysvaltoihin lainsäädäntöä, joka takaa vammaisten tasavertaisen oikeuden koulunkäyntiin (The Individuals with Disabilities Education Act). Heumannin menestyksekästä uraa selittää ehkä se, että kaikkien näiden saavutusten jälkeenkin ensivaikutelmana hänestä on lämpö ja valovoimaisuus. Ulkoministeriön syyskuun lopulla organisoimalla Suomen vierailulla tämän naisen aikataulu ei tunnu hellittävän hetkeksikään. Tapaamisia riittää presidentistä ministereihin ja järjestötoimijoihin. Tästä huolimatta Heumann keskustelee vammaisten henkilöiden asemasta aina innokkaasti hymyillen, yhtä hyvin valtion johdon kuin paikallisten vammaisten nuortenkin kanssa. Judith eli Judy Heumann tietää kokemuksesta, miten tärkeää vähemmistöjen on järjestäytyä ja vaatia oikeuksiaan. Hän vammautui 18 kuukauden ikäisenä polion seurauksena. Asia tuli kuitenkin perheelle ajankohtaiseksi vasta, kun Judithin äiti Elsa meni ilmoittamaan tytärtään kouluun Brooklynissa. ”Hänelle sanottiin, etten voi tulla kouluun, koska olen pyörätuolissa. Neljänteen luokkaan saakka olin kotiopetuksessa, ja sen jälkeen pääsin erityisluokalle. Vanhempani eivät luovuttaneet, ja äitini ansiosta jatkoin lukioon, vaikkei esteettömiä kouluja silloin ollut.” Kansalaisoikeusliike kasvutaustana Myöhemmin Heumann työskenteli itse opettajana, ja oli siinäkin asemassa pioneeri. Hän puhuu paljon äitinsä ja muiden voimakkaiden naisten vaikutuksesta aktivoitumiseensa ja huomauttaa, että vammaisliikkeen historia on verrattavissa esimerkiksi naisliikkeen tai mustien kansalaisoikeustaisteluun. Sankareina puheessa vilahtavat sellaiset nimet kuin feminismin uranuurtaja Gloria Steinem ja Martin Luther King. Uskoa sitkeyteen ja selviämiseen on vahvistanut suvun juutalainen tausta. Heumannin vanhemmat ovat maahanmuuttajia, jotka pakenivat natseja Yhdysvaltoihin. Siellä Judith on itse saanut olla vammaisliikkeen synnyn ja kasvun etulinjassa. ”Yhdysvalloissa esimerkiksi esteettömyys on edennyt valtavasti noin kolmessakymmenessä vuodessa. Toki ongelmiakin riittää. 7–8•2012 Vammaisten työttömyysprosentti on edelleen korkea ja kouluttautuminen on monelle haasteellista. ” Tasa-arvolait – nopein tie muutoksiin Heumannin mukaan nopein tie muutokseen on vammaisten oikeuksien saaminen osaksi lainsäädäntöä. Vahva tavoite on YK:n vammaissopimuksen ratifiointi myös Yhdysvalloissa jo tämän vuoden lopulla. Tavoitteet ovat siis USA:ssa pidemmällä kuin Suomessa, jossa sopimus on myös ratifioimatta. Valistuneessa ympäristössä kasvanee- ” Tietoisuus oikeuksista ja lainsäädännöstä on yksi tie aktiivisuuteen ja ulos häpeästä.” na hän pitää lisäksi tärkeänä, että perheet, joihin syntyy vammainen lapsi, saavat alusta asti oikeanlaista tukea. ”Vammaisidentiteetti pitäisi voida ymmärtää arvokkaaksi. Esimerkiksi minulla on kaksi menestynyttä veljeä, mutta kumpikaan heistä ei ole saanut matkustaa työssään toisin kuin minä vammaisuuteni myötä. Monet ihmiset kuitenkin häpeävät vammaisuutta eivätkä esimerkiksi toimi järjestöissä. Tietoisuus oikeuksista ja lainsäädännöstä on 19
sesti työllistymisen haasteista. Hän, jos kuka on nuorille siitä kannustava esimerkki! Saimme myös näytteen Judy Heumannin tehokkuudesta: Musiikkitalo ilmoitti pian kaidekommentin uutisoinnin jälkeen, että se tulee järjestämään uuden esteettömyyskatselmuksen. Siinä selvitetään mahdollisuutta madaltaa kaidetta sisääntulotasolla pyörätuolipaikkojen näköesteettömyyden parantamiseksi. Harrastuksena oma aviomies USA:n uudesta lähetystöstä tulee esteetön ja ekologinen. Rakennustyömaata esitteli Kalle Könkkölälle, Judith Heumannille ja Tuomas Tuurelle suurlähettiläs Bruce Oreck (toinen oik.). yksi tie aktiivisuuteen ja ulos hä peästä. ” Yhdysvallloissa odoteltiin vierailun aikana presidentinvaaleja. Heumann myönsi toivovansa istuvan presidentin Barack Obaman voittoa. Hän uskoo sen olevan vammaisten eduksi. ”Obama tukee kansalaisjärjestötoimintaa ja yhteistyötä. Demokraateissa on aktiivisia vammaisia henkilöitä, ja vammaiset ovat muutenkin nykyään aiempaa aktiivisempia maamme politiikassa. Jos Mitt Romney voittaa, toki toivon hänenkin jatkavan lainsäädännön kehittämistä ja tukemista”, Heumann to teaa diplomaattisesti. USA-Suomi yhteistyötä Afrikassa Suomessa ollessaan Heumanille tarjoutui tilaisuus tavata kehitysyhteistyötä vammaisten parissa tekevän suomalaisen Abilis-säätiön kansainvälisiä vammaisia vieraita kehitysmaista. Esillä oli myös Suomen ja USA:n yhteistyö Afrikassa. Sen tarkoitus on kehittää maanosan vammaisten ihmisten asemaa ja erityisesti Afrikan Unionin toimintaedellytyksiä tässä asiassa. Heumann kiitti erityisesti Suomen tapaa tukea vammaisjärjestöjen kehitysyhteistyötä ja vammaisten omaa aktiivisuutta. Tästä lähestymistavasta voitaisiin hänen mukaansa ottaa oppia Yhdysvalloissakin. ”Voimme oppia toisiltamme – 20 yhtäältä näyttää toisillemme, miten suuria muutoksia tapahtuu lyhyessäkin ajassa, ja toisaalta tiedostaa, että meillä on vielä paljon tehtävää.” Heumann kertoi kohdanneensa ennenkin matkoillaan paljon huonoista olosuhteista ponnistaneita vammaisia henkilöitä. ”Heidän tarinansa motivoivat minua. Vammaisten ongelmat ovat monesti samantyyppisiä eri puolilla maailmaa. Esimerkiksi esteettömyydessä ei ole kysymys rahasta. Sen tulisi olla rakentamisen perusta kaikkialla.” ” Vammaisten työttömyysprosentti on edelleen korkea ja kouluttautuminen on monelle haasteellista.” Musiikkitalon kaide korjaukseen Suomessa Judith Heumann arvioi vierailevansa ehkä seitsemättä kertaa. Tähän on vaikuttanut ennen muuta pitkäaikainen ystävyys Kalle Könkkölän kanssa. Kaksikko kohtasi ensi kertaa nuorisoleirillä Norjassa 1970-luvulla. Myöhemmin he kehittivät tahoillaan samantyyppistä kansalaisjärjestötoimintaa, osin toisistaan tietämättä. Heumann jaksaa kehua maamme ihmisten ystävällisyyttä ja hyvää ruokaa, vaikka suomen kieli tuntuukin hänestä kohtuuttoman vaikealta. Vierailulla Musiikkitalossa moitteita saa kaide, joka estää lavalle näkemisen pyörätuolipaikoilta. Myöhemmin, tavatessaan iltatilaisuudessa suomalaisia vammaisia nuoria, Heumann kuuntelee jokaista vuorollaan ja on kiinnostunut erityi- Entä mitä tämä ahkerasti työskentelevä ja jatkuvasti matkustava nainen ehtii tehdä vapaa-ajallaan, jos hänellä on sellaista? ”Minusta on mukava viettää aikaa aviomieheni kanssa, vaikken tiedä, kehtaako sitä sanoa harrastukseksi. Käyn mielelläni teatterissa, baletissa ja elokuvissa.” Hetken nämä harrastukset saavat kuitenkin odottaa, sillä Suomen vierailultaan Heumann suuntasi kohti Venäjää. Sielläkin hän aikoi korostaa kansalaisyhteiskunnan tukemisen sekä kansanvälisen yhteistyön tärkeyttä ja keskustelua lähetystöjen välillä. Teemat toistuvat maasta toiseen. ”Vammaiset eivät ole mikään pieni ryhmä. On tärkeää saada ihmiset ymmärtämään asian laajuus, jotta he myös sitoutuvat parantamaan käytäntöjä. Totta kai uskon, että yhteiskuntia voidaan muuttaa paremmiksi. Olen itse nähnyt muutoksen tapahtuvan!” Judith Heumannilla oli audienssi presidentti Sauli Niinistön kanssa. 7–8•2012
Erilaisiksi tuomitut naiset KIRJAVINKKI Cristina López Barrio: Mahdottomien rakkauksien talo. Romaani. Suomentanut Taina Helkamo, Bazar 2012. 454 s./28 e. Lagunan perheen naisia vaivaa kauhistuttava kirous: heidät on tuomittu epäonnistumaan rakkaudessa ja synnyttämään tämän vuoksi isättömäksi jääviä tyttäriä yksi toisensa jälkeen. Sukupolvien ketjussa sen paremmin Clara, Manuela, Olvido kuin Margarita eivät pääse pakenemaan kohtaloaan. Ennemmin tai myöhemmin muutoksen on silti tapahduttava. Mahdottomien rak kauksien talo on kirjoitettu maagis-realistiseen perinteeseen sopivasti kaikille aisteille. Myös suomentaja ansaitsee tästä kiitokset. Kirjan tunnelma on vahva. Keittiöissä tuoksuu mausteinen ruoka ja suonissa sykkii levoton veri. Magiikkaa lisäävät eri tavoin vammaiset tai muuten vain omituiset sivuhahmot silmäpuolesta noita-äidistä mykkään ja yksinkertaiseen palvelijattareen. Teos on nimeään myöten melodramaattinen, ja sellaisena se tuskin miellyttää jokaista lukijaa. Ne, joita pieni taikuus ei haittaa, saavat kuitenkin nauttia täysin siemauksin. Sanni Purhonen Pikkukaupungin julmat salaisuudet Monika Fagerholm: Lola ylösalaisin. Romaani. Suomentanut Liisa Ryömä. Teos 2012. 498 s./28,40 e. Monika Fagerholm paaluttaa viidennellä romaanillaan paikkansa Mahdottomien rakkauksien talossa kohtalo vammauttaa naisia. Espanjalaisen Christina Lopez Barrion runollista tyyliä on verrattu Isabel Allendeen. suomalaisen kirjallisuuden kärkikaartissa. Hän yhdistää sen rakenteessa vapaalla kädellä salapoliisiromaania ja moniäänistä, runollista tajunnanvirtaromaania. Tajunnanvirta ei tapahtu minämuodossa, vaan kertoja selostaa henkilöiden tekoja, havaintoja ja heidän puhettaan toisilleen. Mitään ei selitetä, vaan sokkeloinen suhdeverkosto kipupisteineen avautuu pikkuhiljaa tarkkaavaiselle lukijalle. Hengästyttävän tehokas kerronta saa lukijan elämään tapahtumavirtaa kuin turisti, joka heitetään ummikkona keskelle toimintaa ja siksi saa vasta pikkuhiljaa juonesta kiinni. Tammisaaren tapaiseen rannikkokaupunkiin Lattaniemeen saapuu sieltä nuorena Isoonkaupunkiin eli Helsinkiin muuttanut Jana Marton. Hänet on kutsuttu naisten juhliin, joissa moni salaisuus ja kuolemantapaus vihdoin purkautuu. Avainhenkilönä nuoruusmuistoissa on taiteilijaperheen pyörätuolia käyttävä sairas tytär Anita, joka vakoilee katkerana muiden rakkausseikkailuja sekä hänen villi isosiskonsa Ca, jonka niskoille syyllisyyttä aletaan kerä- nelman. Siellä kenenkään ei ole helppo olla erilainen. Lisäksi menneisyyteen liittyy yliluonnollisia kauhuja, jotka osittain selittävät Loken änkytyksen. Hänen vanheneva isänsä on menettämässä liikuntaky kyään, mutta on pojalleen lähinnä tyranni. Kauhuelementtien vastapainona kirjassa on realistista ihmissuhteiden kuvausta. Myös änkyttäjän piina tuntuu totuudenmukaiselta, kun lukija hakee sanoja yhdessä hänen kanssaan. Sanni Purhonen tä. Tapahtumia tarkkailee entinen tavarataloetsivä Nina. Hurja tarina ja mieleenjäävät henkilöt on kuin tehty elokuvan aineksiksi. Iris Tenhunen Adhd talttuu lääkkeillä ja kuntoutuksella Mies etsii sanojaan Virpi Dufva - Mirjami Koivunen (toim.): ADHD - Diagnosointi, hoito ja hyvä arki. Tietokirja. PS-kustannus, 2012. 293 s./45 e. Kaj Korkea-aho: Tummempaa tuolla puolen. Romaani. Suomentanut Laura Beck, Teos & Schildts & Söderströms 2012. 436 s./28 e. Benjaminin kihlattu kuolee auto-onnettomuudessa, mutta valvontakameran kuva paljastaa, ettei kaikki ole sitä miltä näyttää. Sofien veli Loke on tunnettu radioääni ja juontaja, joka ammatistaan huolimatta kärsii änkytyksestä ja on epätoivoisen rakastunut puheterapeuttiinsa. Lapsuuden ystäväporukan täydentävät sulhasensa kanssa asuva Christoffer ja uskoaan epäilevä pappi Simon. Hautajaiset tuovat miehet pitkästä aikaa yhteen. Kaj Korkea-ahon toinen romaani tavoittaa pohjanmaalaisen paikkakunnan ahdistavan tun- 14 suomalaisen asiantuntijan teksteistä koottu uusi perusteos adhd-oireyhtymästä on tarpeen, sillä kuntoutusmenetelmät ovat viime vuosina kehittyneet. Lasten ja nuorten hoitojärjestelmä alkaa Suomessa jo toimia, mutta puutteita on yhä aikuisten kuntoutuspalveluissa. Aluksi oireyhtymää pidettiinkin vain lapsuusajan kehitysongelmana. Levottomuus usein väheneekin, kun selviytymiskeinot iän myötä kehittyvät, mutta keskittymisvaikeus jää. Apua saa lääkityksestä, kuntoutuksesta, vertaistuesta ja omaisten tuesta. Moderni ote näkyy siinä, että opas alkaa kokemusasiantuntijoiden kertomuksilla. Sitten oireita tarkastellaan eri tieteiden kannalta ja selvitetään 7–8•2012 kuntoutuksen ja hoidon kulku. Vertaistukimuodot saavat oman lukunsa, samoin tuen keinot eri ikävaiheissa, koulussa ja työelämässä. Kannattaa lukea neuvot ammatinvalinnasta. Hyvää antia ovat myös loppuosan vinkit arjen hallinnasta sekä neuvot isovanhemmille. Iris Tenhunen Mikä psykoterapiassa auttaa? Psykoterapiat. Toim. Matti O. Huttunen – Hely Kalska. Tietokirja. Kustannus Oy Duodecim 2012. 372 s./Pituus 372 s./Hinta 65 e. Psykoterapiat auttavat ihmisiä heidän ongelmissaan, mutta miten? Ja miksi paremmuudesta kiisteleviä suuntauksia on yli 400? Uusi alan perusteos kertoo keskeisten ja pienempienkin psykoterapiamenetelmien lähtökohdat ja keinot sekä yleiskuvan terapian harjoittamisesta Suomessa. 32 suomalaisen asiantuntijan voimin tehty Psykoterapiat sopii niin potilaan kuin tulevan terapeutinkin käteen. Keskeisten menetelmien kohdalla pohditaan aina myös, millaisille potilaille ne sopivat, ja mihin tähtäävät. Selkoa tehdään myös psykoterapian sekalaisesta yhteiskunnallisesta kentästä, hoidon ongelmista ja lääkehoidon suhteesta terapiaan. Menetelmät on jaettu teorian pohjalta perustyyppeihin, mutta myös ylijääneiden osio ”Muut psykoterapiat” on kiintoisa. Sieltä löytyy tietoa niin sielunhoidosta, Rosen-terapiasta kuin transkulttuurisesta näkökulmastakin. Luovuuteen liittyvät terapiamenetelmät kuten valokuva- ja musiikkiterapia saavat ansaitusti kokonaan oman osionsa. Iris Tenhunen 21
Laivakaunottaren strategiset mitat ovat: pituus 38,7 metriä, leveys 6,6 metriä ja syväys 3 metriä. Mastojen korkeus on 30 ja 25,8 metriä. Purjeiden lisäksi kuunari Helenalla on myös moottori ja kaksi apumoottoria. Purjelaivasei Teksti: Pasi Päivinen Kuvat: Matkaryhmä Viisitoista näkö- ja kehitysvammaista purjehtijaa osallistui kuunari Helenan neljän päivän purjehdukselle Turusta Helsinkiin. Matkalla koettiin niin aurinkoa kuin navakkaa tuultakin, ja miehistö oppi huolehtimaan laivan rutiineista. Merimieselämä satamissakin tuli tutuksi.
ikkailu saaristomerellä E lokuun 20. päivänä Suomen vanhasta pääkaupungista lähti 15 eri tavoin vammaisen seikkailijan, viiden ohjaajan ja viiden kuunari Helenan runkomiehistön jäsenen reipas joukko matkaan kohti nykyistä pääkaupunkia. Matkalla oli tarkoitus poiketa Nauvossa, Utön majakkasaarella, Kasnäsin satamassaja Jussarön saarella, sekä ennen kaikkea kokea vanhan ajan merikarhujen elämää isolla purjelaivalla. Ennen köysien irrottamista majoituimme hytteihin, teimme vahtivuorolistat ja tutustuimme toisiimme nauttien samalla lounasta Helenan kannella. Vahtivuorot olivat neljän tunnin mittaisia, ja jokainen ryhmä vuorollaan valmisti ruokaa, tiskasi, siivosi ja ohjasi laivaa. TS Helena on Suomen Purjelaivasäätiön omistama, vuonna 1992 koulutuskäyttöön rakennettu vaalea teräksinen kaksimastokuunari. Kesäisin Helenaa käytetään Itämerella nuorison koulutuspurjehduksilla. Lopun vuotta se tekee maksullisia valtamerimatkoja, joihin kuka tahansa voi osallistua. Kullekin meistä tämä 400 euron hintainen purjehdusretki oli omakustanteinen, mutta mukaan oli saatu vapaaehtoisia avustajia mm. Espoon pursiseurasta, jolla on vammaispurjehdustoimintaa. Reissun järjesti Suomen Purjehdus ja Veneily eli suomalaisten pursiseurojen etujärjestö. Kauniissa säässä liikkeelle Turun Ruissalon saaren kauniin tammimetsän jäätyä taakse Helenan kippari päästi Wärtsilän hevoset konehuoneessa lepoti- ” laan, ja nostimme purjeet. Iltapäivän seilasimme kevyessä tuulessa kauniissa Turun saaristomaisemassa auringon lämmittäessä paljaita käsivarsia. Kannella oli hyväntuulinen puheensorina, ja ensimmäinen etappi Turusta Nauvoon tuntui kuin olisimme olleet Välimerellä matkatoimiston retkellä – kuitenkin ilman kuohuviinilasia. Rantauduimme illan suussa Nauvon vierasvenesatamaan, ja ensimmäinen keittiövahtivuoro valmisti maittavan illallisen. Moni poikkesi kauppaan noutamaan saunajuomaa, ja saunassa vaihdettiin purjehduskokemuksia. Vammaispurjehtijoiden tarinat herättivät runsaasti mielenkiintoa toisissa veneilijöissä, ja iltaa jatkettiin Helenan kannella ja kajuutassa. Välimerimäinen sää piti minut virkeänä, ja tein vielä pitkän yökävelyn sirkkojen soitellessa Nauvon yössä. Kömmin omalle yöpuulleni ylimpään kerrossänkyyn, mutta ahtaassa punkassani aivan katon rajassa ei uni tullut kunnolla silmään koko yönä. Suuntana Utö Aamuvahti oli noussut jo ennen seitsemää valmistamaan aamiaista koko miehistölle, ja muutama vapaavuorolainen lopetteli vielä aamupalaa Helenan irrotessa Nauvon kaijasta kahdeksalta. Ajoimme konevoimalla ulos lahdesta, ja nostimme ensin keulapurjeet ja heti perään ison purjeen. Suotuisa sivumyötäinen joudutti matkaamme parhaimmillaan kymmenen solmun vauhtia, ja purjehdimme runsaan 50 merimailin matkan ennalta laskettua nopeammin. Luoteistuuli puhalsi kuitenkin nyt kipakasti, ja kansivahtilaisten oli pukeuduttava Suotuisa sivumyötäinen joudutti matkaamme parhaimmillaan kymmenen solmun vauhtia, ja purjehdimme runsaan 50 merimailin matkan ennalta laskettua nopeammin.” 7–8•2012 lämpimästi. Helenan varustukseen kuuluvat purjehdusasut pitivät kuitenkin tuulta hyvin, ja purjehdus ulkosaaristoon oli minulle matkan antoisin etappi. Kiinnityimme Utön laituriin luotsiveneen perään. Utö on Suomen eteläisin asuttu saari, jossa on ympärivuotisia asukkaita noin 40. Vaikka majakanvartijoita ei enää ole, hyvät tietoliikenneyhteydet ja majakan houkuttelemat matkailijat pitävät saarelaiset leivän syrjässä kiinni. Saimme paikallisoppaan esittelemään saarta ja majakkaa, jonka erikoisuus on sen kolmannessa kerroksessa sijaitseva kirkko. Kirkon sisustus on karun pelkistetty, ja osa siitä on peräisin ajalta ennen 1840-lukua. Ison laivan ruorissa Petipaikkaan katon rajassa alkoi tottua, ja nukuin seuraavan yön hyvin. Alapuolellani nukkui kaksi muuta ryhmäläistämme, ja vielä kaksi lisää vastakkaisella puolella. Vaikka tilat olivat ahtaat, yhteiselomme pienessä keulahytissä sujui ongelmitta. Kolmantena päivänä myös laivan rutiinit sujuivat meiltä kuin kokeneilta merimiehiltä konsanaan. Yhteistyö oli sujunut alusta lähtien, mutta paikkojen tultua tutuiksi pystyimme toimimaan entistä vauhdikkaammin. Maittava aamiainen katosi taas nälkäisiin suihin, ja tiskausvahtilaiset olivat työn touhussa Helenan suunnatessa kahdeksalta ulos Utön satamasta. Olin aamupäivän kansivahtissa pyörittäen ruoria lähes puoleen päivään saakka. Ajoimme vain pienen matkaa koneella varmistaen, että purjeet päästiin nostamaan suotuisissa olosuhteissa. Sitten nostimme neljä keulapurjetta ja ison purjeen. Vauhti oli seitsemän ja kahdeksan solmun paikkeilla. Ohjasin Helenan Jurmon saaren ohi ja luovutin sitten ruorin toiselle vahtivuorolaisista, joka jatkoi ajamista perämiehen ohjeistuksessa. Ajoimme paapuurin halssilla mukavaa vauhtia, ja saavuimme Kasnäsiin etuajassa. 23
Näkövammainen Pasi Päivinen ohjaa kuunarin Jurmon saaren ohi perämiehen ohjeistuksessa. Helenan varustukseen kuuluvat purjehdusasut pitivät miehistön lämpimänä navakassakin säässä. Satamaelämää parhaimmillaan Kiinnityimme vierasvenesatamaan ja veimme kertyneet roskat keräyspisteeseen. Purjehduksen aikana oltiin nautittu kahvia ja teetä pienen purtavan kera, joten päätimme siirtää ruokailun iltaan. Kasnäsin kylä kuuluu Kemiön kuntaan ja Hiittisten saaristoon. Siellä on saaristomeren luontoa esittelevä metsähallituksen ylläpitämä luontokeskus Sinisimpukka sekä viihtyisä kylpylä. Tutustuimme Sinisimpukan kokoelmiin, ja menimme uimaan ja saunaan. Erityisesti lämmin poreallas veti purjehtijoita puoleensa. Saunapuhtaina kannoimme ruokatarpeet 24 kapeaan niemennokkaan vastapäätä Helenan laituripaikkaa, ja pian grilli kuumeni herkullisten tuoksujen leijaillessa sadepisaroiden keskellä. Kävelimme Helenalle kylläisinä, ja väki oli hyvällä tuulella. Messin kätköistä kaivettiin kitara, jota joku rämpytteli, ja laulu raikui nuotin vieressä pikkutunneille saakka. Yön yli Helsinkiin Köydet irrotettiin laiturista kymmeneltä. Osa oli istunut iltaa myöhään, joten pidempi aamu-uni oli heille tervetullut. Otimme suunnan kohti Hankoniemeä, ja iltapäivällä olin toistamiseen kansivahdissa ohjaten He- 7–8•2012 lenan Hangon Tulliniemen sivuitse. Neljältä jatkoin hommia pölyimurin letkun varressa, koska meidän vahdillamme oli siivousvuoro. Illalla laskimme kolmeksi tunniksi maihin Jussarön saarelle. Kävelimme polkuja pitkin ihastellen monimuotoista luontoa. Jussarössä on ollut kaivostoimintaa, ja myös puolustusvoimat ovat käyttäneet saarta. Vuodesta 2005 lähtien sinne ovat päässeet myös siviilit. Hämärän laskeutuessa jätimme Jussarön. Tuuli kevyesti ja nostimme vain keulapurjeet edeten verkkaista neljän solmun nopeutta. Tuuli lakkasi lähes kokonaan, ja merelle syntyi jälkimaininkeja, jotka keikuttivat Helenaa useamman tunnin ajan. Joillekin se aiheut-
” Hämärän laskeutuessa jätimme Jussarön. Tuuli kevyesti ja nostimme vain keulapurjeet edeten verkkaista neljän solmun nopeutta. Tuuli lakkasi lähes kokonaan, ja merelle syntyi jälkimaininkeja, jotka keikuttivat Helenaa useamman tunnin ajan.” vahdin vaihduttua mieli ei tehnyt jäädä enää kannelle, vaan kehoni kaipasi peiton alle lepoon. Kakkukahvit Katajanokalla Perjantaiaamu valkeni pilvisenä, ja tuuli oli yhä heikkoa. Yövalvominen rasitti, ja söin verkkaisesti aamiaista. Espoon vesillä kippari käynnisti meridieselin. Saavuimme Helsinkiin Katajanokan kasinon laituriin lounasaikaan, ja meidän ryhmällemme osui viimeinen keittiövahti. Laitoimme pöytään parasta, mitä Helenan keittiöstä löytyi. Paistoimme kokolihapihvit, ja jälkiruuaksi teimme täytekakun. Aurinko ilmestyi pilviverhon takaa juodessamme kannella kakkukahveja ja keskustellessamme viime päivien purjehduskokemuksista. Ryhmässämme oli muutama kokenut purjehtija, jonkin verran ratapurjehdusta harrastaneita ja muutama ensikertalainenkin. Kaikki näkövammaiset ja kehitysvammaiset olivat pärjänneet reissulla loistavasti. Kun lähdimme matkaan Turusta paistattelimme päivää lyhythihaisissa paidoissa, ja Helsinkiin saavuttuamme sää oli jälleen kesäinen. Matkalla säät olivat kuitenkin vaihdelleet ja jokaiselle oli löytynyt uusia haasteita ja ikimuistoisia elämyksiä. Kannella käy- ti pahoinvointia pitäen heidät pedissä. Kun ei pahoinvointitableteistakaan ollut kaikille apua, vahtivuoroihin tehtiin muutoksia. Seisoskelin kannella alkuyöstä tiiraillen väylällä kulkevien rahtilaivojen valonauhaa. Meidän öinen vahtivuoromme eli koiravahti alkoi puolen yön aikaan ja jatkui neljään saakka. Pyöritin taas Helenan ruoria kokeneen merenkulkijan varmistaessa kompassista suuntaa. Palelin hieman ja siemailin välillä teetä lämmikkeeksi. Merenkäynti ei vaikuttanut olotilaani eikä minun tarvinnut pyytää pahoinvointitabletteja. Nautin yöpurjehduksesta ja yllämme loistaneesta upeasta tähtitaivaasta, mutta dyn yhteisen päätöskeskustelun perusteella todettiin purjehduksen Helenalla onnistuneen erinomaisesti. Tapaturmiltakin vältyttiin, vaikka tilat olivat ahtaat ja laivan keinuessa kuuma kahvikuppi olisi hyvin voinut läikkyä, lautanen pudota tai mehukannu kaatua. Torstai-iltana maininkien keikuttaessa Helenaa vain luumukiisseli pääsi putoamaan keittiön lattialle, ja sotku oli melkoinen, mutta vuorossa ollut vahti otti rauhallisesti ja siivosi jäljet. Ryhmien ohjaajien panos matkan onnistumisessa oli merkittävä ja ansaitsee suuren kiitoksen, sillä ilman heitä ei elämyksellinen vammaispurjehdus olisi toteutunut. Ihastuin itse kuunari Helenaan, ja muiden jättäessä laivan perjantai-iltapäivänä pyysin kipparilta, että saisin jäädä vielä yhdeksi yöksi. Nukuin tämän viimeisen yön laivalla Katajanokan kasinon laiturissa erityisen hyvin, ja näin unta avomeripurjehduksesta. Kuunari Helenan saaristomeripurjehdus Turusta Helsinkiin oli suuri, suolanmakuinen elämys, ja tartun uuteen purjehdustilaisuuteen heti, kun sellainen tarjoutuu. ”Kaikki paitsi purjehdus on turhaa.” Lisätietoa Kuunari Helenan purjehduksista: www.staf.fi Saavuimme Helsinkiin Katajanokan kasinon laituriin lounasaikaan, ja laitoimme pöytään parasta, mitä keittiöstä löytyi. Paistoimme kokolihapihvit, ja jälkiruuaksi teimme täytekakun. 7–8•2012 25
Tukilinjasta perhe saa vertaistukea Tukilinja tupsahti Lukija Malmien postiluukusta lähikuvassa oikealla hetkellä. Teksti: Päivi Ala-Nikula Kuvat: Sirpa Hyvärinen Perheen Vilma-tytär oli juuri saanut diabetes”Onneksi sisareni, joka hoitaa diagnoosin. Vilmaa, ehdotti että tutkittaisiin E lämä on yllätyksiä täynnä, mutta niistä opitaan ja selvitään eteenpäin. Kun Kirsi Malmi sai kuulla puolitoistavuotiaan Vilma-tyttärensä diabeteksesta, hän yllättyi yhteensattumasta: hänen miehensä oli juuri sitä ennen tilannut ensimmäisen kerran Tukilinja-lehden. Tukilinja astui siis perheen elämään mukaan juuri silloin, kun kaivattiin vertaistukea – kosketusta muihin samassa tilanteessa eläviin. Perhe on nyt elänyt diabeteksen kanssa puolisen vuotta. Kirsi Malmi kertoo, että omien tuskailujen keskellä Tukilinjasta on saanut uusia näkökulmia esimerkiksi siihen, kuinka hyvin asiat heillä kuitenkin ovat. ”Keittiön pöydän ääressä olen lueskellut lehteä silloin, kun tämä perheen suhina ja touhu on hiljentynyt. Lehti on mielenkiintoinen, selkeä luettava. Nostan hattua niille perheille, jotka jaksavat urheasti eteenpäin vaikeiden etenevien tai parantumattomien sairauksien ja vammojen kanssa. Me selviämme kuitenkin kotihoidolla, kun olemme saaneet opastusta ja oppineet elämään diabeteslapsen kanssa.” Korvatulehdus olikin diabetes ”Keväällä ihmettelimme, kun Vilman käytös muuttui. Hän ei halunnut ulkoilla. Syömisestä tuli vaikeaa, oli jatkuva jano ja pissahätä. Yksityislääkäri epäili, että tytölle on tulossa hampaita tai korvatulehdus”. Kirsi Malmi muistelee. 26 diabeteksen mahdollisuus. Minulla oli raskausajan diabeteksen jäljiltä mittari, joka näytti Vilmalle korkeita lukemia. Silloin iski paniikki.” ”Isosisko Ronja kiidätettiin mummolaan ja Vilma Mäntsälästä Hyvinkäälle hoitoon, ja siellä suoraan tiputukseen. Oli kauheata kuunnella lapsen lohdutonta huutoa, kun emme aluksi akuutissa tilanteessa saaneet edes mennä hänen luokseen. Jouduimme jäämään viikoksi sairaalaan. Siellä opeteltiin insuliinin pistäminen ja muut meidän arkeemme nykyään liittyvät asiat.” Isosiskollekin huomiota ”Huoli pienestä ihmisestä on jatkuva. Yölläkin herään usein kuuntelemaan, nukkuuko Vilma. Hänelle pistetään insuliinia, mutta haimakin toimii epätasaisesti. Eli koskaan ei tiedä, onko tilanne tasapainossa.” Isosisko Ronja oli innolla odottanut ja toivonut pikkusiskoa. Tilanne muuttui, kun pikkusisko vei kaiken huomion. Vanhemmat huomasivat, että Ronja pitää ottaa oikein konkreettisesti huomioon. ”Olemme varanneet hänelle kahdenkeskistä aikaa jommankumman vanhemman kanssa. Kun toinen keskittyy Vilman hoitamiseen, toinen vaikkapa pelaa Ronjan kanssa tai ottaa tytön kaveriksi kauppareissulle.” Ei erityislapsia lavalle Vilman diabetes on opettanut perhettä tulemaan toimeen konkreettisen, elimellisen sai- Kari, Kirsi, Vilma ja Ronja Malmi sekä Max-koira viihtyvät omalla pihallaan Mäntsälässä. rauden kanssa. Esikoisen lukija keskittymisvaikeudet olivat jo aiemmin opettaneet, että erityislasten vanhemmilta vaaditaan lapsen puolen pitämistä ja peräänantamattomuutta. ”Ronja oli kyllä aluksi kokeilemassa oppimista normaaliluokassa, mutta nyt 9-vuotiaana hän on pienluokassa”, Kirsi Malmi kertoo. Erityisluokalle pääsykään ei ratkaissut kaikkia ongelmia. Koululla on virolainen kummikoulu, ja tämän projektin tarkoitus on opettaa suvaitsevaisuutta. ”Samaan aikaan omassa koulussa erityisluokkaa kiellettiin esiintymästä koulun juhlassa vedoten siihen, että erityisoppilaat aiheuttavat häiriötä.” Vanhemmat puuttuivat tilanteeseen, ja lapset saivat osallistua esitykseen. ”Oli ihana nähdä Ronjan ilo, kun hän oli uskaltanut ja saanut esiintyä”, kertoo Kirsi Malmi. Eläimet voimauttavat Tukilinjan toimitusta Kirsi kiittää mielenkiintoisesta, selkeästä lehdestä. ”Työn iloa koko tiimille sinne:D ja kiva, kun teette työ- 7–8•2012 tä tärkeän asian eteen!”, hän kannustaa. ”Erittäin ihanana on jäänyt mieleen juttu näkövammaisille suunnitellusta kirjasta, jossa katsomisen sijaan tarinat tunnustellaan, ja kirjan päähenkilö kulkee nukkena tarinassa mukana. Hieno juttu, että joku tällaisia tekee”, Kirsi Malmi kiittää. Jutussa näkövammainen Sylvi Sarapuu kertoo tekemiensä koskettelukirjojen synnystä. Tukilinja tuki hänen kulttuuriopintojaan lahjoittamalla opintoja varten tietokoneen. Sen avulla hän opiskelee kolmatta vuotta Tarton yliopistossa. Pienenä vinkkinä Kirsi Malmi toivoo entistä enemmän juttuja eläimistä. Perheellä itsellään on kolme koiraa, ja Kirsin haaveissa perheeseen voisi kuulua vielä vaikkapa lampaita, poni tai villisikoja. Nelijalkaisten lemmikkien lisäksi rauhoittumisen paikka löytyy myös akvaarion elämää tarkkaillessa. Lisätietoa: Artikkeli koskettelukirjoista (Tukilinja 3–4/2012) löytyy Tukilinjan nettisivuilta (Artikkelit/Kulttuuri).
Liikunta vammainen lapsi kaverina VIDEOVINKKI Kaveriksi. Dvd. S. Videodokumentti. Suomi 2012. Käsikirjoitus ja ohjaus: Yrjö Teinilä. Pääosissa: Peppi Suominen ja Samu Grundström. 31 min. Pienillä muutoksilla voidaan tavallinen päiväkoti ja koulu tehdä hyväksi ympäristöksi myös liikuntavammaisille lapsille. Kaveriksi-video näyttää, miten pyörätuolilla liikkuva 4-vuotias iloinen Peppi viihtyy päiväkodissa, ja miten kaveriporukassa viihtyminen onnistuu 12-vuotiaalta sanavalmiilta Samulta pihalla ja koulussa. Molemmista on kuvattu oma, 15-minuuttinen dokumentti. Kunnon kaveri on ystävällinen ja mukava. Sekä Peppi että Samu ovat kavereiden mukaan tällaisia. Se ei tämänikäisiä kiinnosta, millä välineellä kukin liikkuu, jos aikuiset osaavat olla tekemättä siitä numeroa. Videoissa haastatellaan aikuisia ja lapsia, ja pohditaan sekä kaveruutta että kiusaamista. Mukavat, hyväntuuliset dokumentit löytyvät Youtubesta, ja videon voi tilata myös Lasten ja nuorten tukisäätiöstä. Video sopii hyvin esimerkiksi vanhempainiltoihin pohjustamaan vammaisen oppilaan tuloa ryhmään. Peppiä ja Samua kutsua myös vierailulle kouluihin ja päiväkoteihin. Videoarviot: Iris Tenhunen Burman legenda Peppi ja Samu kertovat elämästään tavallisessa päiväkodissa ja koulussa. han tietää, että tietyillä aineksilla kuuraketista haaveilevat pikkupojat saavat kyllä vaikka limupullon lentämään. Tässä tarinassa pikkupojat ovat kasvaneet aikuisiksi, ainakin iältään. Kapinavaiheen jälkeen mielisairaalasta vapautuva Anthony palaa kotiin, ja alkaa yhtä alistettujen ystäviensä kera haaveilla tulevaisuuden urasta – rikollisina. He löytävätkin avuliaan ökykonnan, joka valmentaa heidät tekemään ryöstön, ei kuitenkaan ihan hyvää hyvyyttään. Toinen laitos odottaa, mutta pojat ovat nyt miehuuskokeensa selvittäneet ja voivat siirtyä elämässä eteenpäin lankeamatta mihinkään niin ikävään kuin kaverin pettämiseen. Hyvää katsottavaa sateisena lauantaina, hyvässä seurassa. Mutkikas tie itsetuntoon Bottle Rocket. Dvd. S. Rikoskomedia. Ohjaus: Wes Anderson, USA 1996. Käsikirjoitus: Owen C. Wilson, Wes Anderson. Pääosissa: Owen Wilson, Luke Wilson, James Caan, Robert Musgrave. 87 min. Kreisikomedian taituri Wes Andersonin esikoiselokuva on nimeltään Bottle Rocket eli pulloraketti. Jokainen- Lumikki käy sotaa Lumikki ja metsästäjä. Dvd. K-12. Fantasiaelokuva. Ohjaus: Rupert Sanders, USA 2012. Käsikirjoitus perustuu satuun. Pääosissa: Kristen Stewart, Charlize Theron, Chris Hemsworth, Ian McShane. 122 min. Twilight-tähti Kristen Stewart esittää Lumikkia Taru Sormusten herran tyy- liin tehdyssä tarinassa, jossa vanha satu kääntyy teinifantasiaksi ja juonen kiemurat pohjustetaan psykologisin syin. Paha kuningatar on vain kauneutensa varassa menestynyt, lapsena hyväksikäytetty nainen, joka on valmis tekemään mitä vain ainoan elinkeinonsa kauneuden säilyttääkseen. Hän ahmii noitana elinvoimaa nuorista tytöistä. Kun vuorossa on vangittu Lumikki, hän karkaa pelottavalle suolle. Suostuuko alkoholisoitunut, vaimoaan sureva metsästäjä tuomaan karanneen tytön takaisin? Ja uskaltavatko peloteltu kansa ja Lumikki nousta noitaa vastaan? Kääpiöt ovat tässä elokuvassa rankkoja metsäsissejä. Synkkä ja sotaisa satu on Lumikin ja metsästäjän kehityskertomus. Kristen Stewartille ei kuitenkaan jää paljon muuta tehtävää kuin säntäily, koska juoni on melskeinen eikä orastavaa suhdetta metsästäjän ja Lumikin välillä kehitellä. Tähdeksi työkeskuksen kautta Kovasikajuttu. Elokuva Pertti Kurikan nimipäivistä. DVD. S. Dokumenttielokuva. Ohjaus: Jukka Kärkkäinen ja J-P Passi, Suomi 2012. Käsikirjoitus: Jukka Kärkkäinen, J-P Passi ja Sami Janhukainen. Pääosissa: Kari Aalto, Sami Helle, Pertti Kurikka, Toni Välitalo. 85 min. Kerrankin on kuvausryhmä tullut oikealle paikalle 7–8•2012 oikealla hetkellä, ja tiennyt mitä teki. Mouka Filmi seurasi Lyhty ry:n musiikkityöpajassa syntynyttä punkyhtyettä Pertti Kurikan nimipäivät vuonna 2011, jolloin se murtautui pienten piirien kultti-ilmiöstä suurille lavoille. Elokuvissa seurataan ilman siirappista silottelua näiden raavaiden miesten riitoja ja rakkautta, musiikin tekoa ja arjen sujumista. Elokuvassa näytetään enemmän lavan takaista elämää kuin esityksiä, mutta se tuntuu perustellulta. Ei ole ihan tavanomaista, että nosteessa olevan bändin muusikot ovat kaikki kehitysvammaisia. Heitä joudutaan ohjaamaan arjen rutiineissa, mutta he vetävät kyllä omatkin rajansa. Omannäköinen elämä onnistuu, ja sen lisäksi saadaan aikaan ihan kuunneltavaa punkkia, omin sanoituksin. Tärkeintä punkrevityksissä ovatkin juuri sanat, joiden kautta voimme kokea, millaista on olla ihminen ja millä eväin voi menestyä siinä hommassa. Kovasikajuttua on kehuttu vuoden parhaaksi kotimaiseksi elokuvaksi, eikä syyttä. Muistakaa katsoa eks troista Pertti Kurikan nimipäivät Goes Deutschland. Sen viisi pientä tuokiokuvaa ovat oikeita keskustelun helmiä. Sopisivat television jouluohjelmistoonkin hyvin. The Lady. Dvd. K-16. Historial linen elämäkertaelokuva. Ohjaus: Luc Besson, 2011. Käsikirjoitus: Rebecca Frayn. Pääosissa: Michelle Yeoh, David Thewlis, Jonathan Raggett. Pituus: 132 min. Käsikirjoittaja Rebecca Frayn vietti kolme vuotta haastatellen Burman vastarintaliikkeen johtajaa Aung San Suu Kyi´tä sekä hänen läheisiään. Tuloksena on kohteelleen uskolli nen elämäkertaelokuva Se kertoo tarinan pikkutytöstä, joka näki sankari-isänsä salamurhan, asui aikuisena Englannissa mutta omisti lopulta elämänsä ja perheonnensa isänsä työn jatkamiseen. Burma liikahti lopulta kohti demokratiaa, mutta sitä ennen kului piinallisia vuosia. Sotilasjuntan johtajista annetaan vähemmän imarteleva lähikuva, jossa he vuoroin antavat julmia käskyjä, vuoroin perääntyvät painostuksen edessä ja neuvontantajien vaihdellessa. Liikuttavinta on kuvaus Aung San Suu Kyin englantilaisen perheen sopeutumisesta äidin työhön. Kirjailijamies Michael Aris tuki vaimoaan loppuun asti, vaikka joutui kuolemaan syöpään yksin. Poikien kasvu aikuisiksi ilman äitiä ei sekään varmasti ollut helppoa, mutta heidän puheensa Nobel-juhlista sai radion kautta kuultuna äidin rohkeuden pysymään vankeudessa yllä. Tämä huolellisesti tehty, dokumentinomainen elokuva kuuluu yleissivistykseen, vaikkei elokuvan kaanoniin. Missä viipyy oikea dokumenttielokuva tästä aikamme legendasta? 27
28 7–8•2012
Pia Nurmi on ollut aikaisemmin keittiössä töissä, mutta hän viihtyi myös salin puolella. Ruokamessut olivat hänestä mukava tapahtuma, koska hän sai siellä uusia ystäviä. Ystävyyden ravintolassa on lupa tehdä toisin Pop up -ravintola Trattoria Salute Gli Amici paransi maailmaa Helsingin ruokamessuilla. Suosittua messu ravintolaa hoitivat kehitysvammaiset ja mielenterveyskuntoutujat vapaaehtoisten ystäviensä avustuksella. Teksti ja kuvat: Riitta Skytt Ravimäkiyhdistyksen kokkI Kari Leskinen oli kiireinen mies. Italialaisia alkupaloja valmistui vauhdilla. 7–8•2012 Y stävälliset tarjoilijat kiidättävät pöytiin herkullisia antipasti-lautasellisia eli italialaisia alkupaloja, härkäpataa ja kermaperunoita. Jälkkäriksi tulee panna cottaa kotitekoisen hillon ja suklaatikkujen kera. Ympäriltä kuuluu iloista puheensorinaa ja italialaisia säveliä. Nyt ei kuitenkaan olla Roomassa, vaan Helsingin Ruokamessuilla, pop up -ravintola Trattoria Salute Gli Amicissa. Ravintolan esikuva on Roomassa sijaitseva Gli Amici -trattoria, jossa kehitysvammaiset ihmiset toimivat ravintolan eri tehtävissä. Idean toi Suomeen teologi ja kirjailija Jaakko Heinimäki, joka tutustui alkuperäiseen ravintolaan viime vuonna. Suomalaisen trattorian henkilökunta tulee Haminasta ja se löytyi sosiaalialan palveluita tuottavan Ravimäkiyhdistyksen kautta. Ravintolan keittiössä, kassoilla, salissa ja sisäänheittäjinä työskentelee kehitys- ja vaikeavammaisia ihmisiä sekä mielenterveyskuntoutujia. Heillä on apuna joukko vapaaehtoisia. “Gli Amici tarkoittaa ystävyyttä ja siitä tässä on kyse. Maailman parantaminen aloitetaan pienin askelin, ja se saa olla hauskaa. Gli Amicin ajatuksena on, että maailmasta tulee parempi paikka, kun ystävystymme erilaisten ihmisten kanssa. Rooman ravintolassa kehitysvammaisia ihmisiä avustivat vapaaehtoiset, ja kaikkien tehtävänimikkeenä oli ystävä”, kertoo Jaakko Heinimäki. 29
” Maailman parantaminen aloitetaan pienin askelin, ja se saa olla hauskaa.” Jaakko Heinimäki Gli Amici -toiminta jatkuu Messuille osallistuminen on kallista touhua. Gli Amicin pop up -ravintolan mahdollistivat yritysystävät, Suomen Messut ja Viinilehti, jotka auttoivat myös tiedottamisessa. Messuravintolasta saadut tuotot käytetään Gli Amici -konseptin jatkokehittämiseen. Tavoitteena on maanlaajuinen toimintamalli kehitysvamma-alan käyttöön, jotta muuallakin voitaisiin järjestää vastaavanlaista toimintaa. Mukaan halutaan myös uusia ravintoloitsijoita ja kahvilan pitäjiä. “Kannustaisin työnantajia ennakkoluulottomuuteen. Vammaisissa ihmisissä on piilevää voimavaraa ja osaamista”, sanoo Ravimäkiyhdistyksen vastaava ohjaaja Tarja Uusitalo. Ruokapalvelupäällikkö Aki Kyyrö on samaa mieltä: “Haluamme osoittaa, että kehitysvammaiset ihmiset osaavat, oppivat ja ovat kykeneviä, kunhan heille tarjoutuu siihen mahdollisuus.” Median lemmikit paistattelivat Pitkin päivää ravintolassa parveilee toimittajia. Salamavalot räiskyvät ja ujosti hymyilevät työntekijät antavat haastatteluja. Lehdissä, netissä, radiossa ja televisiossa kerrotaan Gli Amicista. Ovatko kehitysvammaiset ihmiset nousseet median suosioon? “Kehitysvammaiset ihmiset ovat voimaantuneet. Toivon sydämestäni, että hei- Suvi Törö ja Jussi Hurttila esittelivät Helsingin Ruokamessujen Näytöskeittiössä, kuinka suosittu antipasti-lautanen kootaan. dän saamansa huomio vetää esiin muitakin vammaisryhmiä”, sanoo Uusitalo. Pop up -ravintolasta saadut kokemukset ja italialaiset tunnelmat ovat olleet niin innostavia, että vuoden alusta Gli Amicin porukka alkaa ponnekkaasti opiskella italian kieltä, kulttuuria ja tietysti ruokakulttuuria. Tarjoilija Minna Lautala tarjoilee kohteliaasti Eeva Rautamaalle härkäpataa. 30 Vaikka rahoitus ei ole vielä koossa, tarkoituksena on viimeistään kahden vuoden kuluttua päästä Roomaan tutustumaan alkuperäiseen Gli Amici -trattoriaan. Hyvää matkaa! Buon viaggio! www.ravimakiyhdistys.fi www.trattoriadegliamici.org Suvi Törö ja Jussi Hurttila esiintyivät Helsingin Ruokamessujen Näytöskeittiössä yhdessä ravintola Savoyn keittiöpäällikkö Kari Aihisen kanssa. 7–8•2012
Isän ja pojan pelastuspartio Kosketus / amerikkalainen tv-draamasarja / MTV3+Ava / 9.10 alkaen Autismista muistetaan usein elokuvan Sademies kuvaama autistinen erityislahjakkuus. Viihteessä tällainen tietysti kiinnostaa, ja siitä on viimeksi nähty laadukas näyte brittiläisessä Uusi Sherlock -sarjassa, jonka päähenkilö ratkoo arvoituksia asperger-tyyliin. Amerikkalaisessa sarjassa Kosketus kerrotaan Jakesta, joka on myös superlahjakas autisti. Hän ei kuitenkaan puhu, kuten hyvätasoiset autistit yleensä, vaan kommunikoi numeroilla. Jake tutkii maailmaa tietokoneen välityksellä, ja osaa nähdä milloin asiat jossakin menevät pieleen tavalla, johon voisi puuttua. Hän antaa tehtävän numeroina isälleen, joka yrittää pähkäillä mistä on milloinkin kyse. Yksinhuoltajaisä Martin on entinen tähtitoimittaja, joka käyttää penkomis- ja päättelytaitojaan nyt poikansa apuna. Autismiasiantuntemusta hän saa nuorelta sosiaalityöntekijä Clealta ja autisteihin erikoistuneelta tutkijalta. Kun isää esittää 24-sarjasta tuttu, vakuuttava Kiefer Sutherland, yllättäviin tarinoihin voi jäädä koukkuun. Sarjassa häiritsee kuitenkin vähän sen siirappinen tapa kuvata autismin arkea. Miksi Jaken pitää olla niin supisuloinen? Miksi hänelle tarjottu autistien hoitokoti on kuin si- sustuslehdestä tempaistu? Ehkä todellisuus on pakko sokeroida, jotta vammainen lapsi saataisiin sopimaan viihteelliseen kertomukseen. Arvoa ansaitsemassa Dokumenttiprojekti: Arvo / kotimainen dokumentti / TV2 / 15.10. Raisa Lehtomäki ja hänen poikansa Arvo ovat päähenkilöinä Ari Lehikoisen vaikuttavassa ohjelmassa, jossa etsitään vammaisen ihmisen ihmisarvoa. Lehtomäki on yksinhuoltaja, ja elämä Arvon kanssa on jo sinällään tavallista rankempaa. Hoitotyötä on paljon, ja koko ajan mielessä vaanii pelko vakavasta komplikaatiosta. Jokaista tukea ja palvelua on erikseen anottava ja tarpeensa todistettava. Kun Arvo syntyi, hän sai 10 eri diagnoosia, ja takana jo 8 leikkausta. 12-vuotiaana hän on elänyt jo pidempään kuin odotettiin, eli hyvä hoito on auttanut. Entä jos se, mikä kielletään, onkin joskus tehohoito, jonka avulla elämä jatkuisi? Tai entä jos tuen sijasta tarjotaan huostaanottoa? Ohjelman viesti on se, että vammaisen lapsen vanhemmille tulisi tarjota heille räätälöityjä sosiaalipalveluja, ja että ihmisen arvon mittaaminen ei ole kiireisen lääkärin tehtävä. Arvon ja hänen äitinsä tavoitteena on se, että Arvo eläisi edes aikuiseksi asti. Arvo haluaisi nimittäin kokea, millaista on olla aikui- nen. Kukapa meistä ei? Pitääkö tässä sen kummempia tavoitteita olla kellään? Ilmeisesti pitää, että hoitoa saisi, sillä Raisa Lehtomäen kokemuksen mukaan ei ole sanottu, että Arvo eläisi näin pitkään, jos syntyisi nyt. Raisa Lehtomäki on joutunut pohtimaan elämän arvoja, ja päätynyt papiksi. Millaiseksi päätyy suomalainen terveydenhuolto? Toivottavasti pikku Arvotkin pysyvät mullistuksen rattaissa mukana. Pyörätuolilla menestykseen? Kotikatsomo: Risto / Tv-draa masarja, 3 osaa/ TV1 / 23.9. alkaen Tässä aihe, jota harvoin fiktiossa käsitellään: tilanne, jossa vammaisuudesta on jotain hyötyäkin. Köyhälle pätkätyöläiselle eduksi voivat kelvata jo hyvät vahingonkorvaukset ja hyvä työeläke. Eduksi voi laskea senkin, että vammautunut henkilö saa usein sympatiavyöryn, varsinkin jos on jo valmiiksi julkisuuden henkilö. Se voi merkitä uusia töitä ja rahaa. Arvostusta saa varsinkin, jos tekee tilanteen muille helpoksi eikä valita siitä, että elämä on vaikeaa. Tässä komediasarjassa ilmiöstä on otettu kaikki mahdollinen irti. Risto Kaskilahden esittämä näyttelijä Risto neliraajahalvautuu työtapaturmassa, mutta tulos ei olekaan yksipuolisen kehno: korvauk set ovat hyvät, ja roolejakin pukkaa entistä paremmin, RUUDUN TAKAA Tv-palsta: Iris Tenhunen Pikku Kakkosessa alkoi syksyllä maailman ensimmäinen lasten animaatio, jonka päähenkilönä on down-lapsi. Herttaisesta irlantilaisesta sarjasta Paula (Punky, 2011) on valmistunut jo 20 jaksoa. vaikka hän pyörätuolissa istuukin. Ristosta tulee koko Suomen suosikkinäyttelijä. Ongelmaksi nousee vain ikävä pikkuserkku, joka huomaa, että halvaus olikin väärä diagnoosi, ja Risto on jo parantunut. Herkullisesta asetelmasta olisi voinut saada enemmänkin irti, jos ei oltaisi jääty farssin keinoihin, mutta plussaa sarjalle saa uskalluksesta. Ehkä vammaisuus on pikkuhiljaa muuttumassa vähemmän vaikeaksi aiheeksi, jota uskalletaan käsitellä rennomminkin. Tourette ja vapaus Vincent tahtoo merelle / Draamakomedia / Yle Fem /8.10. Tyylikkäästi huumorilla maustettu saksalainen road-movie kertoo nuoresta miehestä, joka päättää jättää sairauden ja väheksynnän rajaaman elämänpiirinsä. Vincentin isä on poliitikko, ja äiti on hoitanut Vincentiä kotona. Kun äiti kuolee, isä passittaaTouretten oireyhtymää sairastavan pojan hoitokotiin. Tourette on neurologinen häiriö, joka aiheuttaa kiusallisia, toistuvia liike- ja äänipurkauksia. Vincent ei sopeudu vaan karkaa heti, kun saa kumppaneiksi kaksi muuta potilasta. Hän haluaa toteuttaa äitinsä toiveen tulla haudatuksi mereen, ja lähtee kuljettamaan uurnaa kohti Välimerta. Kolmikko varastaa klinikan lääkärin autonröttelön, ja saa peräänsä sekä ymmärtäväisen naislääkärin että Vincentin öykkäri-isän. Autojen tapahtumia seurataan vuoronperään. Vincentin ongelmana on paitsi rakentaa oma elämä, myös ratkaista suhde anoreksiaa sairastavaan kumppaniin Marieen. Lähteäkö tukemaan tyttöä hänen itsetuhossaan vai asettuako sen tielle ja kohdata väistämättömän yhteenoton haasteen? Lopulta on kyse myös siitä, ryhtyykö Vincent itse kuntouttamaan itseään. Elokuvan näyttelijät ovat tehtäviensä tasalla, ja hienon tarinan on oivallisesti ohjannut Ralf Huettner. KATSO joulu–tammiKUUSSA Tukikodin frendit Eemelin joulumetkut Toisenlaiset frendit/ kotimainen dokumenttisarja / TV1 / 22.12. alkaen Toisenlaiset frendit -sarjasta uusitaan toinen tuotantokausi. Uusia jaksoja on luvassa helmikuusta 2013 alkaen. Vielä ehtii mukaan leppoisan toveripiirin rientoihin. Vaahteramäen Eemeli -elokuvia / TV2/ 24., 25. ja 26.12. Astrid Lindgrenin lempeästi kuvaama adhd-lapsen perikuva Eemeli saa maatalon elämän mullin mallin, mutta ei pelkästään huonompaan suuntaan. 7–8•2012 31
Miten kerron lapselle hänen diagnoosinsa? Kun omalla lapsella on sairaus tai vamma, ei tilannetta voi häneltä kätkeä. Mutta miten siitä kerrotaan – ja milloin? Teksti: Minna Korva-Perämäki Kuvat: Henri Lotsari, Minna Korva-Perämäki, Lehtikuva/Martti Kainulainen 32 7–8•2012 K un lapsella on sairaus tai vamma, onko hänelle hyvä kertoa siitä mahdollisimman varhain, vai olisiko parempi odottaa, että hän ottaa asian esille? Erilaisuudesta puhuminen omalle lapselle voi olla hyvin vaikeaa. Kertomista helpottaa, jos muistaa, että jokainen meistä on ihmisenä yhtä arvokas, vaikka olemmekin kaikki erilaisia. Kun erilaisuuden hyväksyy, siitä voi myös puhua. Jos vamma tai vaikeus ilmenee henkisen toimintakyvyn puolella, voi kuitenkin olla vaikea löytää oikeita sanoja, joilla lapsi ymmärtäisi tilanteen ilman että kokisi itsensä
7–8•2012 33
muita huonommaksi. Silloin tarvitaan neuvoja ja tukea. Kerro tarinan keinoin ADHD-liitto ry:n Pohjois-Suomen aluetoimistossa järjestösuunnittelija työskentelevä Anu Kippola-Pääkkönen kertoo, että lapsi voi huomata jo hyvin pienenä olevansa erilainen kuin muut. ”Vaikka asiasta ei kotona puhuttaisikaan, lapsi saattaa ihmetellä, miksi hän joutuu käymään tutkimuksissa tai miksi hänellä on päiväkodissa avustaja ja muilla ei ole.” On siis todella tärkeää, että lapselle kerrotaan hänen oman kehitystasonsa mukaisesti, miksi tutkimuksissa käydään, ja mitä hyötyä niistä on lapselle ja koko perheelle. ”Jos lapsella on selkeä fyysinen tai motorinen vamma, hänen on helpompi ymmärtää asia. Mutta jos lapsella on esimerkiksi keskittymisvaikeuksia, niiden kuvaileminen vaatii vanhemmilta jo hieman luovaa ajattelua.” Lasten toimintaterapeuttina sairaalassa vuosia työskennellyt Kippola-Pääkkönen ” Joskus sanoja ei vain ole, eivätkä vanhemmat mielestään kykene kertomaan lapselleen hänen erityispiirteistään loukkaamatta lasta.” vinkkaa, että lapselle voi kertoa hänen erityispiirteistään tai vammastaan tarinan, sadun tai leikin avulla. Kun joku kotileikin, kuvakirjan, kirjan tai elokuvan hahmoista omaa samat piirteet kuin lapsi, se auttaa lasta myös ymmärtämään, että hän ei ole ainoa erilainen. ”Vanhempien täytyy ehdottomasti muistaa myös kannustaa lasta ja huomioida ne asiat, joita lapsi osaa tehdä. Vaikka lapsella olisi useita diagnooseja, niiden ympärille ei saa jäädä pyörimään, vaan hänet täytyy hyväksyä juuri sellaisena mahtavana persoonana kuin hän on. Jos lasta ei kannusta positiivisin ottein, hän saattaa saada itsestään kuvan, että hän on jollakin tavalla viallinen.” 34 Jos lapsi joutuu miettimään puutteitaan yksin, hän saattaa kokea ne hyvinkin pelottavina. Lapsi ei ole diagnoosi Pohjois-Suomessa asuvan asperger-nuoren äiti kertoo, miten heidän perheessään keskitytään lapseen persoonana, ei diagnoosina. ”Me kerroimme lapsellemme aikoinaan hänen käyvän erilaisissa tutkimuksissa siksi, että hän oppii asioita eri tavalla ja tarvitsee siihen kuntoutusta.” Kun lapsi sai asperger-diagnoosin viisi vuotta myöhemmin, vanhemmat kertoivat sen hänelle. Tuolloin lapsi ei kuitenkaan ollut kiinnostunut puhumaan asiasta, eikä tunnu haluavan sitä edelleenkään, kun pari vuotta on kulunut. ”Uskon, että hän tulee ottamaan asian itse esille murrosiässä, jolloin hän todennäköisesti huomaa olevansa erilainen kuin muut”, perheen äiti arvelee. ”Meillä toki puhutaan siitä, että ihmiset ovat erilaisia, mutta emme puhu siitä, että vastoinkäymisiä syntyisi juuri asperger-piirteiden vuoksi. Emme myöskään lasten riitatilanteissa selitä, että joku lapsista toimisi eri tavalla diagnoosinsa vuoksi, vaan sanomme hänelle kuten muillekin, että hän käyttäytyy väärin.” Eräs äiti kertoo, että hänen teini-iässä oleva poika sai noin kuuden vuoden vanhana diagnoosin lievästä kehitysvammasta. Asiasta ei ole perheessä kuitenkaan ole koskaan puhuttu, sillä äiti odottaa pojan ottavan itse asian esille. ”Mielestäni asiasta voi keskustella milloin vain, jos lapsi itse kysyy siitä. Poikani ei kuitenkaan ole koskaan kysynyt edes sitä, miksi hän on erityisluokalla. Voihan se olla, että nyt murrosiässä hän tulee esittämään minulle kysymyksiä, ja silloin asian kertominen on meillä ajankohtainen.” Samanlainen kuin muut? Erään perheen äiti sanoo, että hänen downtyttärelle kerrottiin diagnoosi vasta tytön täytettyä 18 vuotta. ”Olemme toki puhuneet hänelle erilaisuudesta ja erilaisista ihmisistä, mutta itse kehitysvamma-asia tuli esille vasta muutama viikko sitten. Kerroimme hänelle, että hänen piirteensä vaikuttavat esimerkiksi asioiden oppimiseen ja omaksumiseen. Tyttäreni oli Vaikea asia vanhemmille Anu Kippola-Pääkkönen arvelee, että mikäli lapsen piirteiden ja diagnoosin hyväksyminen on vanhemmille itselleen vaikeaa, niiden kertominen lapselle saattaa myös tuottaa ongelmia. ”Joskus sanoja taas ei vain ole, eivätkä vanhemmat mielestään yksinkertaisesti kykene kertomaan lapselleen hänen erityisistä piirteistään loukkaamatta lasta. Minun mielestäni asia tulisi kuitenkin kertoa mahdollisimman aikaisin juuri sen vuoksi, ettei lapsi joudu hiljaa omassa mielessä pähkäilemään, miksi hän on erilainen kuin muut. Vaikka lapsi ei puhu asiasta eikä kysele siitä, se ei tarkoita, ettei hän miettisi sitä.” 7–8•2012 Lapsi voi huomata jo pienenä olevansa erilainen kuin muut. Hänelle kannattaa kertoa, miksi hänellä on avustaja tai miksi niin usein käydään tutkimuksissa.
Toimintaterapeutti Anu Kippola-Pääkkönen vinkkaa, että lapselle voi kertoa hänen erityispiirteistään esimerkiksi tarinan, kirjan tai leikin avulla. luonnollisesti tuohtunut, koska emme olleet kertoneet asiaa hänelle aikaisemmin.” Äiti kokee, ettei tytär ole koskaan tuntenut olevansa erilainen kuin muut. ”Hän on piirteistään huolimatta saanut elää hyvin vauhdikasta ja positiivista elämää muiden nuorten parissa.” Myönteinen asenne on tärkeä ”Vanhemmat tarvitsevat usein tukea lapsensa erityispiirteiden tai diagnoosin käsittelyssä”, kertoo Anu Kiippola-Pääkkönen. Tuki voi olla tietoa tai sen pohdintaa, mitä ja miten eri-ikäisille lapsille kannattaa kertoa. Vanhempia voi myös tukea positiivisen näkökulman löytämisessä. ”Mitä paremmin ja myönteisemmin vanhemmat pystyvät käsittelemään erilaisuutta, sitä myönteisemmin lapsi oppii näkemään itsensä. Asioiden salailu voi aiheuttaa sen, että lapsi aistii sen, ettei hän ole hyväksytty, ja se voi aiheuttaa hänelle häpeää ja syyllisyyt- ” Mitä myönteisemmin vanhemmat pystyvät käsittelemään erilaisuutta, sitä myönteisemmin lapsi oppii näkemään itsensä.” tä. Siksi rehellinen tieto ja keskustelu lapsen ikä- ja kehitystaso huomioiden on tärkeää.” ”Asiasta ei toki ole hyvä puhua liian aikaisinkaan tai liian suoraan. Nämä ovat vaikeita asioita käsitellä, ja jokainen perhe saa tehdä omat päätöksensä aivan itse.” Erilaisuus – normaalia arkea Pohjois-Pohjanmaalla asuva adhd-nuorten äiti sanoo, että hän on kertonut lapsilleen alusta saakka heidän vallattomista piirteis- 7–8•2012 tään, koska hän on kokenut sen luonnollisena ratkaisuna. ”Adhd-piirteet tulivat niin voimakkaasti esille joka päivä varsinkin koulussa eri konfliktien kautta, että niistä on miltei pakko puhua tavalla tai toisella. Olen kertonut lapsilleni, että adhd-piirteet vaikuttavat osittain siihen, miksi he ovat niin vilkkaita ja levottomia. Olen kuitenkin kertonut myös sen, että rakastan heitä juuri sellaisina kun he ovat.” Lapset ovat äidin mukaan oppineet käyttämään erityisiä piirteitään myös hyväksi, ja selittämään niillä kolttosiaan. Se on tuonut haasteellisuutta heidän kasvattamiseensa. Silti erityispiirteistä kertominen on tämän äidin mielestä kannattanut. ”En itse kykenisi elämään niin, ettei meillä puhuttaisi avoimesti erilaisista asioista ja ihmisistä. Minun lapsissani tämä avoimuus näkyy esimerkiksi siinä, että he ymmärtävät joitakin muita nuoria paremmin vammaisuutta ja erilaisuutta.” 35
Lukijafoorumi Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi, Pasilanraitio 5, 00240 Sopiva menopeli Olen kovin kiitollinen ja tyytyväinen saamaani kolmipyöräiseen sähköpolkupyörään. Elämäni on avartunut oleellisesti, ja koen eläväni normaalia elämää. 250 kilometriä on nyt jo tullut poljettua! Hieno peli, ja juuri oikea menopeli minulle!! Terveisin, Karl Erik Blom Tukea teatteriprojektille Karl Erik Blom pääsee nyt liikkeelle. Valokuvaaja pääsi harrastamaan Tukea kuntoutu miseen ja asiointiin Tietokone arjen avuksi Sydämelliset kiitokset Tukilinjan henkilökunnalle minulle myönnetystä apurahasta valokuvaustyöhön. Kiitokset Pinjan ja äidin puolesta. Tuhannet kiitokset Teille! Sain kannettavan tietokoneen ja tulostimen! Elämäni on nyt kiinnostavaa ja tietorikasta. Hilkka Mikkola Pertti Tossavainen Sonja Berg Hei! Kiitos tuestanne. Tukilinja tullaan mainitsemaan tukijana Sivuääniä-teatteriprojektin mainonnan yhteydessä. Lisäksi Tukilinjan tukipäätös tullaan julkaisemaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n valtakunnallisessa lehdessä teatteriesityksestä kertovan artikkelin yhteydessä keväällä 2013. Syysterveisin Mirjam Westman Sydänlapset ja –aikuiset ry Kiitos matkatuesta MM-kisoihin Tervehdys! Laitan tässä, teemalla parempi myöhään kuin ei milloinkaan, kiitokset avustuksesta, jonka saimme toukokuisiin downin syndrooma -urheilijoiden yleisurheilun MM-kilpailuihin Portugalin Azoreilla 15. –21.5.2012. Suomesta niihin osallistui kolme urheilijaa ja kaksi valmentajaa sekä kahden urheilijan äidit. Joukkueen menestys oli huikea. Jani Töyrylä ja Joonas Elo saalistivat kumpikin kaksi mitalia, ja Töyrylä heitti keihäässä uuden maailmanennätyksen. Myös Samuli-Petteri Kivinen ylsi pistesijoille omissa lajeissaan. Muutenkin kisamatka oli kaikin puolin onnistunut. Koko joukkueen puolesta suuri kiitos ja kumarrus taloudellisesta avustuksesta, jonka teiltä saimme. Se edesauttoi kilpailumatkaa huomattavasti. 36 Ohessa liitteenä kuva Suomen joukkueesta ja myös yksi tiedotteista, joka kisoista tiedotusvälineille on mennyt. Kuulain syysterveisin, Jukka Lahti Ote kisatiedotteesta: ”Suomesta oli ensimmäistä kertaa useamman urheilijan joukkue Down-urheilijoiden yleisurheilijoiden arvokilpailuissa. Aiemmissa kilpailuissa Joonas Elo on ollut Suomen ainoa edustaja. Joukkueen valmentaja Jukka Lahti oli ylpeä iskujoukostaan. Jani Töyrylän ja Joonas Elon talven aikana valmentaja Jarmo Oleniuksen opeissa tehdyt harjoitukset tuottivat hedelmää, samoin kuin Samuli-Petteri Kivisen uuttera treeni Kaustisella. Tästä on hyvä jatkaa kohti seuraavia koitoksia, Lahti summasi. Down-urheilijoiden toiset Suomen joukkue down-urheilijoiden MM-kisoissa Azoreilla. Kolme kilpailijaa sai Tukilinjalta osa-apurahan matkakuluihinsa. yleisurheilun MM-kilpailut olivat suhteellisen eksoottinen tapahtuma. Isäntäkaupunkina oli pieni Angra do Heroismo Portugaliin kuuluvilla Azorien saarilla. 7–8•2012 Vain muutamat Euroopan maat lähettivät joukkueen kilpailuihin, mutta sen sijaan Väli- ja Etelä-Amerikan maista oli mukana isoja joukkueita.”
Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi Printattu teksti auttaa yhteydenpidossa Kiitos paljon minulle myönnetystä monitoimitulostimesta! Minulle on siitä paljon apua yhteydenpidossa ystäviini ja asioiden hoidossa. Ystävällisin terveisin Tarja K. Nettikysely Sinä siellä! Miten puhuttelen näkövammaista? 1. Jaakko sai tukea autokoulumaksuihin, ja on nyt töissä. Autonasentaja pääsi töihin Teos Jokin repii minut on tehty alkydimaalilla paperille. Taiteilijalle tukea näyttelyyn Minulle myönnettiin apuraha taidenäyttelyn kuluihin. Iso kiitos! Ohessa kuva näyttelystä, joka pidetään Tampereella Galleria Kapriisissa 2.–27.1.2013 kolmen taiteilijan yhteisnäyttelynä. Muut taiteilijat ovat Pirkko Kilpelä ja Kaarina Helenius. Avajaiset ovat keskiviikkona 2.1.2013 klo 17–19 (Hämeenpuisto 25, 33210, Tampere). Ystävällisin terveisin Jukka Juhani Uusitalo, taidemaalari 0% 2. Kuvailen häntä sanoen esim.: “Hei, sinä mies valkoisen kepin kanssa!” 1.9% Jaakko Hautanen, Ylistaro Ote näyttelyluettelosta: Jukka Juhani Uusitalo (s. 3. tammikuuta 1986, Köyliö) on suomalainen itseoppinut taidemaalari. Menneitä näyttelyitä Köyliössä, Laitilassa ja Turussa. Töitä esillä mm. Köy liön Osuuspankissa ja Köyliön kunnalla. Tukilinjan apuraha. Kehystäjälle työvälineet Hei! Haluan kiittää ihmisiä, jotka ovat myötävaikuttaneet siihen että sain apurahan taulujen kehystyskoneita varten. Sain juuri tänään päätöksen josta toki tiesin jo hiukan etukäteen, mutta kuitenkin nyt vasta uskon, kun paperit ovat kädessäni, että sain rahan. Tämä on minulle niin suu- Hei! Lämmin kiitos Tukifoorumille saamastani taloudellisesta tuesta! Nyt minulla on ajokortti, auto ja mieleinen ajoneuvoasentajan työharjoittelupaikka! Iloisin syysterveisin, Menen viereen ja korotan ääntäni, että hän huomaa minun puhuvani hänelle. Kamera valokuvauksen harrastajalle Arto Korhonen kiittää nöyrimmin Tukilinjaa saamastaan digikamerasta ja laittaa kukkaset näin kuvallisesti. Ei riitä, että opettelee kameran toimintoja, vaan pitää myös opetella tietokoneen käyttöä samanaikaisesti. Tämän lähettämiseenkin tarvittiin viisamman neuvoja, joten kiitokset vielä kerran. Arto Korhonen ri askel uuteen kokeiluun, sillä muuten en olisi voinut haaveillakaan tällaisista laitteista. Mutta Te kaikki toteutitte sen. Olen parasta aikaa tekemässä lisää työpöytiä uusia laitteitani varten. Vielä kerran KIITOS PALJON! Terveisin Jukka Torvela Arto Korhonen osallistuu klubitalon valokuvauskerhoon ja usein myös valokuvauskilpailuihin. 7–8•2012 3. Menen viereen ja esitän sanottavani selkeästi hänen suuntaansa. 27.8% 4. Kosketan häntä olkapäähän tai sanon hänen nimensä ennen kuin puhuttelen häntä. 70.4% Mielipidekysely tehtiin Tukilinjan nettisivuilla loka–marraskuussa. 37
Talouskriisi uhkaa vammaispalveluita Euroopassa Eurooppalaiset vammaispalvelujen tuottajat pohtivat nyt työkeskusten roolia ja suosittelevat työnantajien tukemista. Talouskriisi hidastaa monissa maissa kehitystä. T Teksti: Mari Vehmanen Kuva: Lauri Vesa ampere-talossa kuultiin syyskuussa näkemyksiä vammaisten henkilöiden tilanteesta koko Euroopan tasolla, kun Kehitysvammaisten Palvelusäätiö juhlisti 20-vuotista taivaltaan kansainvälisessä Juuret ja siivet -seminaarissa. Terveiset Brysselistä toi tutkimusja kehittämisvastaava Sabrina Ferraina EASPD:sta eli European Association of Service Providers for Persons with Disabilities -järjestöstä. Se edustaa noin 10 000:tä vammaisalan palveluntarjoajaa kaikkialta Euroopasta. Järjestö toimii yhtäläisten oikeuksien hyväksi ja edistää laitosasumisesta luopumista. ”Aihe puhuttaa myös teillä täällä Suomessa, mikä on hienoa”, Sabrina Ferraina sanoo. Suomalaisten asumisen epäkohdat eivät hänen mukaansa kuitenkaan ole yhtä räikeitä kuin monessa muussa Euroopan valtiossa, vaikka kritiikkiin onkin aihetta. ”Esimerkiksi Itä-Euroopassa laitosperinne on vielä paljon vahvem- 38 pi ja ongelmat isompia kuin Suomessa. Koko kulttuuri ja käsitys siitä, mikä ylipäänsä on iso laitos, ovat täysin erilaiset.” Sabrina Ferrainan mukaan kaikkialla Euroopassa on vääjäämättä käynnissä sama muutos kohti vammaisten henkilöiden entistä yhteisöllisempää asumista eli asumista muun yhteisön keskellä. ”Myös EU-tason lainsäädäntö ja strategiat edistävät tätä kehitystä.” Työnantajien tukeminen auttaa työllistymisessä Toinen koko Euroopan laajuisesti parhaillaan puhuttava teema on vammaisten henkilöiden työllistyminen. ”Ratkaisevaa vastausta tähän kysymykseen ei ole löydetty vielä missään. Vakava keskustelu vammaisten henkilöiden työkeskuksien roolista on käynnissä monessa Euroopan maassa”, Sabrina Ferraina kertoo. Hän itse näkee, että ratkaisu on työnantajien entistä paremmassa tukemisessa. Tarvitaan niin työnanta jien asenteisiin vaikuttamista, heidän valmennustaan kuin taloudellistakin tukea. EASPD:n toiminnan suurin haaste Sabrina Ferrainan mielestä on kuitenkin tällä hetkellä Euroopan talouskriisi. ”Kun kaikesta säästetään, palveluiden kehittäminen vaikeutuu. Tämä taas vaikuttaa suoraan vammaisten kansalaisten elämänlaatuun.” Sabrina Ferrainan mukaan on olemassa todellinen uhka, että Euroopan 7–8•2012 Gerard Quinn ja Sabrina Ferraina kertovat, että keskustelu vammaisten henkilöiden osallistumisesta työelämään ja asumisesta muun väestön rinnalla käy nyt kiivaana kaikkialla Euroopassa. rahoituskriisi iskee kaikkein voimakkaimmin syrjäytymisuhan alla eläviin tai jo syrjäytyneisiin ihmisiin. ”Ja tähän joukkoon kuuluu moni vammaisista henkilöistä”, Sabrina Ferraina muistuttaa. Uutena mallina henkilörahasto Näkemyksiin talouskriisin vaikutuksista yhtyy seminaarin toinen kansainvälinen vieras, professori Gerard Quinn Irlannin yliopiston Centre for Disability Law and Policy -keskuksesta. ”Taloudellinen tilanne tosiaan on vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksien kehittymisen suurin uhka Euroopassa juuri nyt.” Gerard Quinn toteaa kuitenkin, että raha tarjoaa myös helpon ja uskottavalta kuulostavan tekosyyn olla puuttumatta vammaisten ihmisten elämän ongelmiin. ”Talouden faktathan eivät muutu miksikään. Lasku- ja nousukaudet
VÄLINEVINKKI Apuväline: Easydrive – siirrettävä käsihallintalaite Valmistaja: Easy-D Oy Hinta: 1217 euroa Helposti siirrettävä käsihallintalaite seuraavat toisiaan, eikä valtioilla ole koskaan liikaa rahaa. Lopulta kyse on siis aina arvovalinnoista ja asenteista.” Vammaisten henkilöiden työllistymisen ja elannon hankkimisen haasteisiin on Gerard Quinnin mukaan nyt kehitteillä täysin uudenlaisia ratkaisuja. ”Eräs hyvin mielenkiintoinen uusi malli perustuu vammaisen henkilön eräänlaiseen henkilökohtaiseen rahastoon, jota aletaan kerätä jo varhain, ja johon myös kolmannet osapuolet voivat sijoittaa.” Näin nuorella aikuisella saattaa olla turvanaan jo varsin iso rahasto. Mallissa olennaista on se, ettei rahasto vaikuta vammaisen henkilön muihin etuuksiin. ”Tämä tuo myös työelämässä toimimiseen vapautta ja riippumattomuutta.” Maailma muuttuu, jos sitä muutetaan Gerard Quinn on ollut merkittävässä roolissa YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen laatimisessa. Yleissopimus tuli kansainvälisesti voimaan jo vuonna 2008, mutta sen ratifiointi eli siihen sitoutuminen on edelleen kesken monessa länsimaassa – niin myös Suomessa. ”Toivon, että Suomikin ratifioisi so- ” On tärkeää tavoitella mahdotonta. Vain siten maailma voi muuttua.” pimuksen mahdollisimman nopeasti. Sopimuksella on nimittäin ohjaava vaikutus kansallisen tason toimintatapoihin. Se panee valtiot tarkastelemaan niitä lakejaan, jotka eivät ole samassa linjassa sopimuksen periaatteiden kanssa”, Gerard Quinn summaa. Hän sanoo tiedostavansa, etteivät yleissopimuksen kunnianhimoiset tavoitteet vammaisten henkilöiden mahdollisuuksien täydestä tasa-arvosta koskaan toteudu. ”On silti tärkeää tavoitella mahdotonta. Vain siten maailma voi muuttua.” Gerard Quinnin mukaan jokainen yksilö voi myös omalta osaltaan edistää samaa isoa kehityskulkua. ”Kyse on pienistä asioista kunkin arjessa: miten suhtaudun vammaisiin henkilöihin heitä kohdatessani. Olenko avoin vuorovaikutukselle? Ainoastaan kontakti muihin ihmisiin voi tehdä vammaisista henkilöistä todella osan omaan yhteisöään.” 7–8•2012 Suomalainen Easydrive-käsihallintalaite on tarkoitettu henkilöille, jotka eivät voi käyttää auton polkimia. Laitteen voi siirtää helposti autosta toiseen. Laite on kehitetty Suomessa ja se on rakenteeltaan äärimmäisen yksinkertainen: hallintalaite koostuu kahdesta tangosta, joista toisella työnnetään kaasupoljinta ja toisella jarrupoljinta. Tangot pysyvät paikallaan auton ohjauspylvään ympäri asennettavan, muutaman sentin levyisen kiristyshihnan avulla. Kiristyshihna on muovia. Polkimiin tangot kiinnitetään kiristämällä polkimet kahden metallilevyn väliin. Asennuksessa ei tarvita muita työkaluja kuin kuusiokoloavain tankojen pituuden säätöön. Se kuuluu hallintalaitteen varustukseen. Easydrive-käsihallintalaite sopii autoon kuin autoon. Olemme kokeilleet sitä jo kymmenissä autoissa, ja vastaan ei ole vielä tullut yhtään autoa, johon sitä ei olisi voinut asentaa. Hallintalaitetta on mielestäni äärimmäisen helppo käyttää. Molemmat kahvat tulevat hiukan polven yläpuolelle. Ne säädetään niin, että oikealla kädellä saa hyvän otteen jarrutangon kahvasta. Silloin kaasutangon kahva on juuri sopivasti peukalon kohdalla. Ajettaessa käsi on jarrukahvassa ja peukalo kaasulla. Pidemmillä matkoilla oikea käsi kannattaa yleensä pitää kokonaan kaasukahvalla. Laite on tarkoitettu pääasiassa siirrettävään käyttöön. Mikään ei kuitenkaan estä käyttämästä sitä jatkuvasti. Hallintalaitteen avulla esimerkiksi autoliikkeet ja autovuokraamot voivat tarjota inva-asiakkailleen helposti autoja koe- tai vuokrakäyttöön. Kun laite on asennettu, auton ajo polkimia käyttäen on hankalaa. Valmistaja tarjoaa myös vaihtoehtoa asentaa järjestelmä kiinteästi niin, että polkimiakin voi käyttää. Tuote toimitetaan kantolaukussa, jossa on myös asennusohje ja tarvittava kuusiokoloavain. Clas von Bell Lähetä vinkkejä muista näppäristä ja toimivista apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi. 39
tukipäätöksiä Syyskuu 2012 »»INTEGRAATIOAPURAHA Saunavaara Rauno, Espoo Osa-apuraha kelauspyörätuolin hankintaa varten henkilölle, joka tekee eri urheiluseuroissa vapaaehtoistyönä ratakelauksen harrastus- ja kilpavalmennusta. Kelaustuolia käytetään jokapäiväisessä vammaisliikkujien ja -urheilijoiden valmennuksessa sekä uusien liikkujien aktivoinnissa urheilun pariin. Suomen Paralympiakomitean valmennuspäällikkö suosittelee hankintaa, joka edistää suomalaista vammaisyleisurheilua. »»TAIDEAPURAHA Uusitalo Jukka, Säkylä Apuraha taidenäyttelyn järjestämistä varten 26-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on ollut mukana Klubitalolta työuralle -toiminnassa. Tuen saajan oma näyttely on nähtävillä Galleria Kapriisissa Tampereella tammikuussa 2013. »»Sydänlapset ja -aikuiset ry Pohjois-Karjalan alueosasto Apuraha Sivuääniä-teatteriprojektin kustannuksiin. Projektin tarkoituksena on sydänlasten perheiden sosiaalinen vahvistaminen ja voimaannuttaminen. Toiminta on kuntoutuksellista ja ryhmässä tapahtuvaa vertaistukea draamamenetelmiä käyttäen. Sivuääniä-esitystä esitetään 3 kertaa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tapahtumissa. Muu rahoitus projektiin saadaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:ltä sekä Sydänliitolta. »»Wickman Kenneth, Helsinki Tablettitietokone henkilölle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Toimintaterapeutti suosittelee kosketusnäytöllisen tablettitietokoneen hankkimista, sillä tuen saaja ei käsien käytön rajoitteiden vuoksi pysty käyttämään tavallista näppäimistöä. »»Kinnunen Riina, Kajaani Kannettava tietokone ja erillinen, suurikokoinen näyttö 12-vuotiaalle nuorelle, jolla on näkemisen ja kuulemisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokoneen kommunikaation ja yhteydenpidon tueksi. Tarvittavan näytönvarren, erikoisnäppäimistön sekä suurennus- ja Mikropuhe-ohjelmat hän saa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineinä. »»J.S., Tuusula Kannettava tietokone 30-vuotiaalle kuntoutujalle, joka osallistuu aktiivisesti klubitalon toimintaan. Klubitalo kuntouttavassa työtoiminnassa hän on opetellut käyttämään tietokonetta, ja hän saa sieltä jatkossakin siihen tukea. Tietokonetta tarvitaan yhteydenpitoon ja asiointiin. »»Lehtonen Paula, Tampere Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 24-vuotiaalle lastenhoitajalle, joka tekee osa-aikatyötä ja jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta tulevissa opinnoissaan. »»Kapiainen Mari-Anne, Helsinki Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka asuu tuetusti ja tarvitsee tietokonetta pitääkseen yhteyttä läheisiinsä. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankkimista kuntoutumisen edistämiseksi. »»Helmejoki Tero, Pori Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma valmentavan ja kuntouttavan koulutuksen opiskelijalle, jolla on toimintakykyä rajoittavia sairauksia. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelun ja muistin apuvälineenä. »»Nokelainen Helena, Tampere Apuraha tietokoneen hankintaan näkövammaiselle henkilölle, joka tarvitsee tietokonetta asiointiin ja harrastuksenomaiseen opiskeluun. Hän saa tarvittavan ruudunlukuohjelman sekä tietokoneen käytön opetuksen apuvälineyksiköstä. »»Rantanen Birgit, Salo Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma asioinnin ja yhteydenpidon helpottamiseksi puhe- ja liikuntavammaiselle henkilölle, joka asuu hissittömässä talossa ja liikkuu pyörätuolilla. Toimintaterapeutti ja puheterapeutti suosittelevat tietokoneen hankkimista. »»A.H., Vantaa Kannettava tietokone ja monitoimilaite henkilölle, jolla on liikkumisen ja puheen tuottamisen rajoitteita. Hän on aktiivisesti mukana yhdistystoiminnassa muun muassa vammaisjärjestöissä, ja tarvitsee tietokonetta tähän vapaaehtoistoimintaan liittyvään kirjanpitoon ja yhteydenpitoon. »»Fodor Sanna, Kirkkonummi Kannettava tietokone, Photoshop Lightroom -ohjelma sekä Office-ohjelma 30-vuotiaalle kuntoutujalle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Valokuvaus ja musiikin tekeminen ovat hänelle tärkeitä harrastuksia, joista hän toivoo tulevaisuudessa saavansa itselleen ammatin. »»E.I., Joensuu Apuraha matalarunkoisen polkupyörän hankintaan henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän harrastaa polkupyöräilyä, mutta ei liikkumisen rajoitteiden vuoksi voi enää käyttää tavallista polkupyörää. »»A.K., Joensuu Apuraha kuvataidekurssille osallistumista ja tarvikekuluja varten kuntoutujalle, jolle taiteen tekeminen on kuntouttava ja voimaannuttava harrastus. »»Aaltonen Saila, Joutsa Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka tarvitsee sitä yhteydenpitoon ja asiointiin sekä opiskeluaikana hankittujen tietokoneen käyttötaitojen ylläpitämiseen. »»Talkara Marko, Riihimäki Apuraha toimintarajoitteiselle henkilölle arjen toiminnan monipuolistamiseen sekä tiedonhankintaan. Apuraha tukee koko perheen toimintakykyä. »»Jumisko Aki, Oulu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 18-vuotiaalle nuorelle, joka opiskelee työhön ja itsenäiseen elämään valmentavassa koulutuksessa ja käyttää kuvia kommunikaation tukena. Ammatillinen erityisopettaja, puheterapeutti ja opintoneuvoja suosittelevat tietokoneen hankkimista kotona tapahtuvan kommunikaation tueksi. »»Roponen Anneli, Siilinjärvi Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen hiiri ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on liikkumisen, kuulon ja näön rajoitteita. Hän toimii omaistensa edunvalvojana ja tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. »»Kulttuuriapuraha Ritoniityn palvelukodin asukkaat, Jyväskylä Apuraha palvelukodin vaikeavammaisten asukkaiden voimaannuttavan valokuvauksen projektille, jossa valokuvaajana toimii Tukilinjan valokuvauskilpailun 2012 voittanut Hannu Ahonen. Valokuvissa esiintyvät palvelukodin asukkaat, jotka saavat kuvat itselleen. Projektista järjestetään myös valokuvanäyttely osaksi Jyväskylän 175-vuotisjuhlavuoden ohjelmistoa. Jyväskylän kaupunki ei kuitenkaan osallistu projektin kustannuksiin. »»Hotti Jaana, Niemisjärvi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka asuu maaseudulla. Asioiden hoitaminen on hänelle hankalien liikenneyhteyksien vuoksi ilman tietokonetta hankalaa. Tuen saajan tulevaisuuden suunnitelmiin kuuluu kouluttautuminen ja työllistyminen. Tietokone on hänelle tärkeä opiskelun ja tiedonhaun väline. »»Pajunen Jouni, Oulu Kannettava tietokone henkilölle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. … jatkuu sivulla 42 40 7–8•2012
Ristikko 7–8/2012 Nujerra MONI VANHANA Iran mie- - - - TUINEN heksi! Ylös tullessaan sanoo pää! EIVÄT KIILLÄ TAAS VALLASSA LUOSTARI ROMEON KERA SIENISSÄ Tyttö teelläkin KOTA MESTARIHIIHTÄJÄ, JOKA EI HIIHTÄNYT TÄLLÄ TAVALLA x2 NELJÄNTUULENHATTU PÄÄSSÄÄN? Ujutamme omia miehiä vastustajan joukkoon. SUKUSOLUJEN LINJA JAAKON SUKU Cristal VIRTAA TIROLISSA KAKSIlat. saMASTOISIA moin -18 10 KIRJOITETTU ENSIN Minette ei enää v------! NaCl Ristikon laati: Jari Haapa-aho Valokuva: Iris Tenhunen I TYSSÄÄ KUN TÄHÄN! Leonin nimisiä KA:LLA LINTUJA Minä en suostu luopumaan kolikostakaan! harteille SOPIMUKSISSA Kruunupyyssä voi ladun a JÄRVINEN PITKÄN ILON LOPPUTULOS? Me pannaan haisemaan koko rahalla! L edessä eri sukupuolta PABondin LINDRO- osassaMITYTTÖ kin Simpson Tehtäviä nekin! x2 Lontoossa luettu JOSKUS ELÄMÄTKIN FRENDEISSÄ TEILLÄ Ismail RIIDELLÄ ÄÄNTELEMISTÄ TÄMÄKIN AATOKSEN SU- TURVAKUA SOUKETA NORDEALLA “ XL XXL “ VIRUKSEN AIHEUTTAMA TURVEALALLA VÄITE OPINAHJO SOIKIN Alan. OLUT ERO OLESKELU- MUSTAN TEKIJÄ LONKEROITAKIN! PALVOTTU Tukilinja-lehti/Ristikko, Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Sähköpostitse ratkaistut lauseet voi lähettää osoitteella toimitus@tukilinja.fi. Kirjoita viestin aihekenttään sana ”Ristikko”. Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, jo- ORPO ten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN- ja BIC-numerot. Ristikon 7–8/2012 ratkaisu löytyy seuraavasta lehdestä, ja Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustaululta. Ristikkoon 6/2012 vastauksista onnetar valitsi tällä kerralla palkkion saajaksi espoolaisen Esko Hytin. Kiitos kaikille taas runsaasta osallistumisesta! 7–8•2012 J.H. Ristikon 6/2012 ratkaisu Lähetä ratkaisemasi ristikko postitse tammikuun loppuun mennessä osoitteella: aituriJones S O L A V E N E A L A I S O M M A L L P A A H A U S I I K I O M A T S A T S A R I S M U R A T U L O T T I I T O S E A T R D R OO U A L O T K A T O S K A K A T I A A A V A T K A N A J I T T U A T U T V A K A U S K E I N O L O I R I U U A R E N T I A A T K E H E A S S A A T A K L I S Ä WA D P Ä R E T R I E S A S T A S A T E L Ä S O I F E R R A E U N I H T T I I D N D E S I A T E T N U I V A O N K I V A N N U E N A I R I S T S T I I I Ä T H K I Y S O E T R A I K E L R I A A A T T O T R P A O T O T L I 41
tukipäätöksiä Lokakuu 2012 »»Kiimalainen Veikko, Muuruvesi Kannettava tietokone liikuntarajoitteiselle henkilölle asioiden hoitoon sekä yhteydenpitoon. Tarvittavat apuvälineet tietokoneen käyttöön tuen saaja saa apuvälineyksiköstä. »»Kulttuuriapuraha T.K., Koura Apuraha kuvataiteen tekemiseen kuvataiteilijalle, jonka töitä on ollut esillä useissa näyttelyissä ympäri Suomea. Apurahan avulla hän voi jatkaa taiteellista työskentelyään. »»J.S., Jyväskylä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 26-vuotiaalle valmentavan ja kuntouttavan koulutuksen opiskelijalle, joka tarvitsee tietokonetta tulevissa ammattiopinnoissaan ja yhteydenpidon välineenä. »»Mikkola Pinja, Helsinki Kannettava tietokone 25-vuotiaalle kuntoutujalle. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankkimista tukemaan hänen kuntoutumistaan ja mahdollistamaan asioinnin. »»Häkkinen Lea, Turku Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka harrastaa kirjoittamista ja jolle tietokone on tärkeä yhteydenpidon ja asioinnin väline. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankkimista tukemaan kuntoutumista ja toimintakyvyn säilyttämistä. »»Huttunen Katja, Heinola Kannettava tietokone ja erillinen hiiri 24-vuotiaalle kuntoutujalle, jonka pitkän aikavälin tavoitteita ovat ammattiopinnot ja työllistyminen. Tietokone on hänelle myös tärkeä yhteydenpidon ja asioinnin väline. Lääkäri suosittelee tuen myöntämistä. »»Tossavainen Pertti, Tampere Järjestelmäkamerapaketti henkilölle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Tuen saaja harrastaa valokuvausta, jota hän on opiskellut muun muassa kansalaisopiston valokuvauskursseilla. »»M.T., Nurmes Apuraha työharjoittelusta aiheutuviin matkakuluihin 21-vuotiaalle opiskelijalle. Kela ei korvaa hänelle työharjoittelun matkakuluja, koska matka kodin ja harjoittelupaikan välillä on Kelan kriteerien mukaan liian lyhyt. »»Halme Katja, Lohja Kannettava tietokone kuntoutujalle, jolla on kaupallisen alan koulutus. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankkimista kuntoutuksen ja toipumisen tueksi. »»T.K., Ikaalinen Monitoimilaite henkilölle, jolla on puheentuottamisen haasteita ja joka on niiden perus- 42 teella saanut kommunikaation apuvälineekseen tietokoneen apuohjelmineen. Hän tarvitsee sen lisäksi monitoimitulostimen, jotta voisi tulostaa asiakirjoja sekä muita kirjoitta miaan tekstejä asioinnin tueksi. »»Tirkkonen Joni, Juurikkamäki Kannettava tietokone, värilasertulostin, kuulokkeet, erillinen näppäimistö ja hiiri sekä Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle jolla on oppimisen haasteita. Tuen saaja tarvitsee tietokonetta kotona tapahtuvan opiskelun välineenä. Hänellä on koulussa käytössään kannettava tietokone, mutta sitä ei saa tuoda kotiin. »»R.K., Oulu Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office-ohjelma ja erillinen hiiri henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankkimista kuntoutumisen tueksi. »»Aalto Mehdi, Turku »»Pinomaa Markus, Espoo Nokkapyörä 25-vuotiaan miehen pyörätuoliin. Tuen saaja harrastaa aktiivisesti ulkoilua, mutta ilman nokkapyörää pyörätuolin kaatumisriski on suuri. Hän on muuttanut asumaan tuetusti, ja uudessa asuinympäristössä on vaikeakulkuista maastoa. Tuen saajan kotikunnan apuvälinekeskus ei myönnä nokkapyörää lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. Fysioterapeutti suosittelee pyörän hankkimista, jotta ulkoiluharrastusta voitaisiin turvallisesti jatkaa. »»Tukiyhdistys Majakka ry, Helsinki Apuraha tietokonelaitteiston ja kameran hankintaan mielenterveysyhdistys Majakka ry:lle. Tietokonelaitteistoa tarvitaan sekä yhdistysten jäsenten käyttöön että yhdistyksen tiedotusmateriaalin suunnitteluun. Tukiyhdistys Majakan toiminnan tavoitteena on tarjota vertaistukea jäsenilleen. Yhdistyksellä on noin 400 jäsentä. »»T.M., Nummela Polkupyörä kuulovammaiselle sairaanhoitajaopiskelijalle. Oma polkupyörä helpottaa tuen saajan liikkumista kodin ja koulun välillä. »»Vuorenalanen Katja, Oulu Kannettava tietokone 22-vuotiaalle kuntoutujalle joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. Hänen tulevaisuuden suunnitelmiinsa kuuluu valmentavaan koulutukseen hakeutuminen. Työvoimaneuvoja suosittelee tietokoneen hankkimista. »»Uusmaa Maarika, Helsinki Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka asuu tuetusti ja joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja asioinnin välineenä. Tietokone tukee itsenäistä arjessa toimimista. »»Laraste Milla-Mari, Heinola Tietokone, näytön varsi, erikoishiiri ja -näppäimistö sekä Office-ohjelma näkövammaiselle, 20-vuotiaalle valmentavan koulutuksen opiskelijalle. Päijät-Hämeen sairaanhoitopiiri myöntää hänelle hänen tarvitsemansa suurennos- ja ruudunlukuohjelmat lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä, mutta erillistä näytönvartta ja muita tietokoneen käyttämisessä tarvittavia välttämättömiä apuvälineitä ei myönnetä. Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka on aikaisemmin käyttänyt tietokonetta aktiivisesti kirjastossa. Tietokone toimii hänelle yhteydenpidon ja tiedon etsimisen välineenä. »»S.J., Nummela Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka toimii vapaaehtoistyöntekijänä. Tietokonetta hän tarvitsee yhteydenpitoon ja asiointiin. Lääkäri suosittelee tuen myöntämistä. »»Doroci Albert, Oulu Tietokone ja värilasertulostin 10-vuotiaalle koululaiselle, joka opettelee kuvien käyttämistä kommunikaation tukena ja saa tarvittavat kuvaohjelmat tietokoneeseen lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. Tuen saaja käyttää jo koulussa tietokonetta ja kuvaohjelmia oppimisen apuvälineenä. »»Bollström Regina, Kajaani Kannettava tietokone, web-kamera, tulostin, kuulokkeet ja Office-ohjelma 20-vuotiaalle kuulovammaiselle opiskelijalle, joka tarvitsee tietokonetta opiskelun, yhteydenpidon ja asioinnin välineenä. Kuulon kuntoutusohjaaja suosittelee tietokoneen hankkimista. Kainuun vammaispalvelut eivät myönnä tietokonetta kuvapuhelimeksi rinnastettavana apuvälineenä kuulovammaiselle henkilölle. Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2011 apurahoja ja apuvälineitä noin 447 500 euron arvosta eli noin 37 300 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. 7–8•2012
»»M.O., Sotkamo Kannettava tietokone, monitoimilaite, webkamera ja Office-ohjelma kuva-artesaaniopiskelijalle, jolla on kuulon alenema. Hän tarvitsee tietokoneen opiskelun ja yhteydenpidon välineenä. Web-kameran avulla hän voi soittaa koulun asuntolasta kuvapuheluja läheisilleen. Kela tai kunnan vammaispalvelut eivät tue tietokoneen hankintaa. »»Pinomaa Robin, Espoo Nokkapyörä 21-vuotiaan ammattikouluopiskelijan pyörätuoliin. Tuen saaja harrastaa aktiivisesti ulkoilua, mutta ilman nokkapyörää kaatumisriski on suuri. Hän on muuttanut asumaan tuetusti, ja uudessa asuinympäristössä on vaikeakulkuista maastoa. Tuen saajan kotikunnan apuvälinekeskus ei myönnä nokkapyörää lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. Fysioterapeutti suosittelee pyörän hankkimista mahdollistamaan ulkoiluharrastuksen turvallinen jatkuminen. »»Torvela Jukka, Kello Apuraha taulujen kehystämistarvikkeita varten kuntoutujalle, joka harrastaa kuvataiteita ja aikoo hankkia pienimuotoista toimeentuloa kehystämällä tauluja. »»Sarajärvi Tina, Järvenpää Adobe design Premium -ohjelmisto graafisen suunnittelun opiskelijalle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Hän tarvitsee ohjelman kotona tapahtuvan opiskelun ja opiskeluaikana tehtävien tilaustöiden tekemiseen. Ne kartuttavat ammatillista osaamista ja luovat paremmat työllistymismahdollisuudet. »»Saarinen Santtu, Niukkala Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 10-vuotiaalle koululaiselle. Puheja toimintaterapeutit ovat suositelleet tuen saajalle harjoittelua tietokonepohjaisilla, kotiin lainattavilla oppimispeleillä sekä kielellisiä taitoja kehittävällä Ekapelillä, jota voi pelata internetissä ilmaiseksi. »»P.S., Lappeenranta Kannettava tietokone, erillinen hiiri, värilasertulostin ja Office-ohjelma 6-vuotiaalle esikoululaiselle, jolla on kielenkehityksen haasteita. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen hankkimista erityisesti lukemisen ja kirjoittamisen kotiharjoittelun tueksi. Tarvittavat oppimisohjelmat tuen saaja saa käyttöönsä ilmaiseksi apuvälinekeskuksesta ja internetistä. »»Rautarinta Joel, Naarajärvi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 9-vuotiaalle koululaiselle, jolle kynällä kirjoittaminen tuottaa haasteita. Toimintaterapeutti ja opettaja suosittelevat tietokoneen hankkimista kotona tapahtuvan opiskelun ja kirjoittamisen tueksi. »»Sternbach German, Tampere Tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla ja käyttää tietokonetta pääohjaushiiren avulla. Pääohjaushiiren hän saa apuvälineyksiköstä. Tietokone tarjoaa tuen saajalle mielekästä ajanvietettä ja toimii myös yhteydenpidon ja asioinnin välineenä. »»Kuopion mielenterveystuki ry, Kuopio Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma sekä apuraha jäsenten virkistystoimintaan mielenterveysyhdistykselle. Tie- tokonetta tarvitaan vapaaehtoispohjalta ohjattuun toimintaan sekä yhdistyksen kirjanpitoa varten. »»Keränen Topi, Rauma Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 11-vuotiaalle koululaiselle, jolle kynällä kirjoittaminen tuottaa haasteita. Hän tarvitsee tietokoneen kotitehtävien tekemisen apuvälineeksi. Koulu on velvollinen hankkimaan hänelle koulutyössä tarvittavan tietokoneen kirjoittamisen apuvälineeksi, mutta kotiin tietokone on hankittava itse. »»T.G., Pudasjärvi Kannettava tietokone ja monitoimilaite 27-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on muuttanut asumaan tuetusti. Hän tarvitsee tietokonetta sarjakuvaharrastuksessaan, sekä asioinnin välineenä. Jaloittelua Apuraha pro gradu-tutkielman tekemistä varten kuntoutujalle, joka opiskelee kasvatustieteitä. Apurahan turvin hän toteuttaa tutkimustyössään tarvittavat haastattelut toisella paikkakunnalla. Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. »»Turpela Xene, Helsinki 7–8•2012 43
Tukea vuodesta 1996 T ukilinjan julkaiseminen alkoi laman jälkeisissä oloissa vuonna 1996, kun valtiovalta toivoi järjestöjen ottavan enemmän vastuuta syrjäytymisen torjunnasta. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja työ alkoi. Vuosina 1996–2011 on apurahoina jaettu yli 6 miljoonaa euroa, joista suurin osa yksityishenkilöille. Vuonna 2011 tukena annettiin noin noin 37 300 euroa kuukaudessa. Tukitoiminnalla onkin saatu aikaan monia menestystarinoita. Tukilinja-lehti on myös lunastanut paikkansa vammaisalan erityisaikakauslehtenä. Lukijoihin mahtuu niin laajaa yleisöä, vammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään kuin vammaisalan ammattilaisiakin. Lehti levittää tietoa vammais- ja muiden palveluiden hyvistä toimintamalleista. Se pyrkii käsittelemään vammaisuuden eri osaalueita tasapuolisesti ja itsenäisesti. Tukilinja pyrkii myös antamaan äänen vammaisille ihmisille itselleen sekä heidän läheisilleen. Siksi se toimii vertaistukena monille lukijoille. Haluamme toiminnallamme edistää juuri työllisyyttä, koska se tukee tehokkaasti vammaisten ihmisten elämänlaatua, itsetuntoa, sosiaalista selviytymistä ja tasa-arvoisuutta. Kouluttautuminen on varmin tie työllistymiseen. Joka kolmannen vammaisen suomalaisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella se on vähintään kohtalainen. Useimmat heistä haluaisivat tehdä ainakin osa-aikatyötä. Silti vain noin 17 % työkykyisistä vammaisista ihmisistä on Suomessa palkkatöissä. Tanskassa, Itävallassa, Saksassa ja Belgiassa töissä on noin 60 % vammaisista. Pystymme kyllä samaan, jos yritämme – ja haluamme. Tukilinja vaikuttaa asenteisiin. Se antaa myös konkreettista vetoapua, kun sitä ei muualta saa. Lehden tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja hankkeille Tukilinjafoorumi myöntää hakemuksesta apurahoja ja apuvälineitä. Tuki on tarveharkintaista. Kuukausittain myönnettävillä apurahoilla tuetaan toimintarajoitteisten henkilöiden kouluttautumista ja työllistymistä sekä kuntouttavaa ja tasa-arvoa lisäävää toimintaa. Tukilinja myöntää sekä yksilöapurahoja että apurahoja pienimuotoisil- le yhdistyksille ja hankkeille. Haettavana on myös vammaisurheiluapurahoja, tutkimusapurahoja ja integraatioapurahoja. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin nettisivuilla www.tukilinja.fi. Lisätietoa saa puhelimitse ja sähköpostitse (tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät tämän lehden sivulta 2). TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 4155 1500 tai www.tukilinja.fi